Srbija u borbi protiv SMA – cilj da što više pacijenata dobije lek

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest, koja se razvija već u prvim mesecima života.

Kod 10-godišnje Lare Eve Martinović iz Smedereva pojavila se pre navršene prve godine. Već dve godine leči se inovativnim lekovima. Kako kaže, voli da ide u školu i ima puno drugara.

Njen otac, Jovan Martinović, navodi da je Lara Eva već na inovtivnoj terapiji. 

"Olakšavajuće kod terapije je što ne mora da je prima u kičmu, spinalno, nego može da je uzima i pije kao sirup, a što joj mnogo olakšava korišćenje", kaže otac Lare Eve.

SMA i Srbija – terapije dostupne o trošku države

Srbija je jedna od retkih zemalja koja ima dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje dr Sanja Radojević Škodrić kaže da Srbija ne zaostaje u terapijama, ali ni u dijagnostici, te dosadašnjim inovacijama. 

"Dostupna su sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju i pacijenti više ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju i jedan od najskupljih i najsavremenijih lekova, čuvena 'zolgensma'", naglašava direktorka RFZO-a.

Kisić Tepavčević: Oni koji boluju od SMA danas žive kvalitetnije

Ministarka za brigu o porodici i demografiji Srbije Darija Kisić Tepavčević ističe da "možemo da vidimo da heroji koji žive sa ovom bolešću danas žive mnogo kvalitetnije".

"Žive sa apsolutno jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu. Do mališana koji se tek rađaju i gde je omogućeno da se bolest otkrije odmah na rođenju, a koji će moći da imaju potpuno normalan život i da se ne razlikuju od svojih vršnjaka", smatra ministarka Kisić Tepavčević.

Nekada se o spinalnoj mišićnoj atrofiji govorilo kao o genetskom ubici dece do pete godine. Danas to nije tako, a njihov život je znatno olakšan.

SMA Srbija: To što je neko u kolicima ne znači da ne može da ima predivan život

Predsednica Udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović navodi da to što je neko u kolicima apsolutno ne znači da ne može da ima predivan i kvalitetan život i da bude uspešan u svojoj profesiji. 

"Mi, međusobni članovi, imamo prvake na međunarodnim internacionalnim takmičenjima. Imamo pesnike, programere, grafičke dizajnere, ljude koji rade u državnoj upravi", kaže Jovovićeva.

U kampanji pod nazivom "Srbija bez barijera" postavljeno je više od 120 rampi na objektima javne namene u više od 50 lokalnih samouprava.