НОРБС обележио 15 година – приоритет иновативне терапије за све пацијенте

Према проценама, у Србији око пола милиона људи живи са неком од преко 7.000 ретких регистрованих болести. Европска комисија саопштава да пет одсто светске популације има неку ретку болест. Национална организација за ретке болести Србије недавно је обележила 15 година постојања. Да ли су сада оболели од ретких болести видљивији и за систем и за друштво, зашто је важно усвојити Стратегију о ретким болестима, за Дневник је говорио председник НОРБС-а, Владан Жикић.

Обележавање 15. рођендана Националне организација за ретке болести Србије (НОРБС) била је прилика да се сагледа шта је постигнуто до данас, наглашава Владан Жикић, председник организације.

„Можемо да кажемо да оболели од ретких болести имају бољи систем здравствене и социјалне заштите него што је био раније. Пре свега, имамо неонатални скрининг за четири болести, од 2012. године имамо буџетску линију за лечење ретких болести која је од иницијалне цифре од 130 милиона динара достигла 10,2 милијарде динара у овој години и то значи да се негде око хиљаду пацијената лечи из ове линије“, истиче гост Дневника.

Такође, постоје бројне други законски акти и правилници који су усвојени и који нуде приступ помагалима, бањско лечење и подршку за оболеле кроз систем социјалне заштите.

Што се тиче неонаталног скрининга, за последњих више од годину дана тестирано је 75.000 беба и откривено је осам случајева мишићне дистрофије. Значај овог скрининга је, истиче Жикић, шот омогућава да чим се дијагностификује болест, може одмах да се примени одговарајућа терапија и тиме се шансе за нормални живот детета значајно повећавају.

„Без обзира што је буџет овако значајно порастао, и даље постоји неколико стотина захтева који чекају на одобрење. То су захтеви које су поднели лекари, специјалисти, за терапије које су одобрене и од стране ФДА-а у Америци и од стране ЕМА у Европи и сада основни проблем је да је потребно обезбедити значајна средства како би и ти пацијенти имали приступ тим иновативним терапијама“, напомиње председник НОРБС-а.

Поред тога Владан Жикић води и Удружење Једро за Дишенову мишићну дистрофију од које болује и његов син, а недавно су прикупљали новац за петорицу дечака са обом болешћу. За четири дечака су прикупљена средства, за једног још увек недостају.

„Било је потребно неких 350 хиљада долара, да се и најмлађи Душан прикључи њима и апели са наше стране, пошаљите СМС број 5 на 3091 и да они оду ускоро да добију терапију“, наглашава гост Дневника и додаје да је од јуна месеца у Европи одобрена терапија „Ђивиностати“ и очекује се да ће бити у најкраћем периоду бити доступна и у Србији.