понедељак, 28.02.2011, 20:10 -> 13:36
štampajДеца лептири, две године касније...
Једна од 8.000 ретких и, за сада неизлечивих, болести је булозна епидермолиза, генетско обољење коже које се манифестује свакодневним стварањем рана на кожи и слузокожи.
Као и већина ретких болести и булозна епидермолиза се јавља од самог рођења. Због коже рањиве као лептирова крила ову децу називају "деца лептири".
Пре две и по године родитељи оболеле деце су се окупили око удружења ДЕБРА Србија, која је део међународног удружења за помоћ и финансирање истаживања на проналажењу лека.
У емисији Деца лептири упознали смо Ану, Василија и Павла и њихове родитеље. После две године посетили смо их поново. Ана и Василије су пошли у школу. Павле је напунио 4 године. А 2008. године рођени - Теодор, у међувремену добио је брата Максима.
Шта је булозна епидермолиза? Због чека у истој породици има и здраве и оболеле деце? Шта све свакодневно пролазе породице оболеле деце? У којим правцима се тражи лек за ову језиву болест, сазнаћете у получасовној научно-документарној емисији Деца лептири, две године касније... направљеној као допринос Европском дану борбе против ретких болести који се обележава 28. фебруара.
Уредник: Јелена Мицић
Монтажер: Иван Васовић
Редитељ: Оливера Костић
Коментари