Где је борба ту је и нада
У овонедељној емисији о особама са инвалидитетом „Место за нас” видећемо како је изгледала овогодишња регионална конференција о ретким болестима „Caring for rare”. Чућемо о чему су разговарали стручњаци, представници пацијената, истраживачи, институције и доносиоци одлука из Србије, региона и Европе и који су даљи планови Националне организације за ретке болести Србије.
У овом тренутку, више од хиљаду пацијената са ретким болестима подноси захтев Комисији Републичког фонда за здравствено осигурање, како би добили одговарајућу терапију, а из посебне буџетске линије финансира се више од 90 различитих лекова. Терапију тренутно чека готово 400 пацијената, међу њима су и шездесет пет дечака са Дишеновом мишићном дистрофијом. Да ли је терапија близу и колико значи дечацима и њиховим породицама, за које је сваки дан драгоцен, чућемо од представника удружења и пацијената.
Уредница емисије: Ива Омрчен
