Kako do lečenja za svu decu obolelu od "SMA"?

SMA je skraćenica za spinalnu mišićnu atrofiju. To je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest koja se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Za sada postoji samo jedan odobren lek koji daje nadu obolelima i njihovim porodicama, ali je lečenje veoma skupo. Zbog toga su u poslednjih par godina sve češći pozivi građanima i kompanijama da pomognu svojim donacijama za lečenje dece. Roditelji kažu da bi bilo najbolje kada bi ovaj problem bio rešen sistemski, na nivou države i kada ne bi ni bilo potrebe za humanitarnim akcijama. O tome ćemo razgovarati s predsednicom udruženja SMA Srbija Oliverom Jovović.