Moguće olakšice za roditelje dece obolele od retkih bolesti

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić kaže za RTS da za većinu retkih bolesti, nažalost, još ne postoji adekvatna terapija , pa jedino što deca mogu da dobiju jeste roditeljska nega.

"Međutim, oboleli od retkih bolesti nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite. Nedavno smo imali sastanak sa resornim ministrom Aleksandrom Vulinom na tu temu. Treba ubaciti šifre retkih bolesti, da bi ih sistem prepoznao i da bi ostvarili pravo na tuđu pomoć i negu", objašnjava Joldićeva.

Pored toga, razmatra se mogućnost da se roditeljima obolelih mališana odobri da rade četiri sata, što za sada u zakonima i pravilnicima ne postoji.

"Pričali smo i produženju bolovanja koje za sada može da traje do pete godine deteta, videćemo da li to može da se produži do sedme ili osme godine", ističe Joldićeva.

Pored toga što je na čelu Nacionalne organizacije za retke bolesti, Marija Joldić je i član Nadzornog odbora Fonda za lečenje dece u inostranstvu, koji danas odlučuje o novim zahtevima.

Na računu Fonda i dalje ima oko četiri miliona evra s obzirom na to da su do sada samo dva pacijenta poslata na lečenje.

"Nadzorni odbor, kada se odobre sva sredstva pregleda tu dokumentaciju, odnosno, kontroliše samo trošenje novca, koji se sa budžetskog računa uplaćuje direktno klinikama", objašnjava Joldićeva.

Do sada je podneto 15 zahteva za dijagnostiku u inotranstvu i 19 zahteva za lečenje.

Da bi se neko prijavio za sredstva iz Fonda, potreban je potpis tri lekara. Roditelji ili lekari dokumentaciju podnose Ministarstvu zdravlja na pisarnici ili šalju poštom. Uslovi prijavljivanja mogu se pronaći na sajtu Ministarstva zdravlja.

Joldićeva kaže da su se do sada prijavljivali uglavnom pacijenti koji boluju od neuroloških i ortopedskih oboljenja, kao i bolesti očiju.

Nedavno usvojeni "Zojin zakon" omogućio je da se i dijagnostikovanje u inostranstvu privremeno se finansira iz ovog Fonda.

Međutim, oglasili su se pojedini genetičari primedbom da je zakon ishitreno usvojen i da neke odredbe vode gašenju domaćih genetičkih laboratorija.

Joldićava napominje da upravo klinički genetičari u genetičkim savetovalištima postavljaju sumnju na dijagnozu.

Priznaje, ipak, da je važno u proces dijagnostikovanja uključiti naše genetičke laboratorije, odnosno da država počne da finansira i genetske analize u Srbiji.