петак, 01.12.2023, 23:34 -> 13:37
štampajOko: "Retki" nisu retki
Hereditarni angioedem, bulozna epidermoliza, mukopolisaharidoza.... ili Leptiri, Hanteri, Bateni...
Teško ih je i samo napisati ili izgovoriti, a onda možete samo i da zamislite kako je sa tim bolestima živeti.
Prema procenama, u Srbiji neku retku bolest ima oko 450 000 građana. Mogu biti genetske, metaboličke... Postoji između 6 000 i 8 000 retkih bolesti. Za većinu ne postoji odgovarajuća terapija, za određene bolesti je ona preskupa, a nekada je jedini lek topla reč, odgovarajuća ishrana, podrška i pomoć.
Jedna smo od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, među prvima nabavljamo lek za Decu leptire, budžet za retke bolesti je u ovom trenutku veći nego ikada pre. Ali, da li za retke možemo više i šta će biti prioriteti u narednoj godini ?
O borbi za retke večeras u emisiji Oko,
Gosti su:
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije,
Sandra Pavlović, EURORDIS
i prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Srbije,
Emisiju priprema i vodi Ana Stamenković.
Коментари