Retko, a teško
Olivera Jovović i Ana Knežević
Autor:
Група аутора
Емитује се сваког дана од понедељка до четвртка, од 12:00. [ детаљније ]
_(1).jpg "Максимилијан Штајнберг")
Retke bolesti su često hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet. Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko 450.000 odraslih i dece.
Ono što je zajedničko za retke bolesti su i kasna i komplikovana dijagnostika, neujednačenost i složenost samog lečenja, zdravstvene nege i pružanja zdravstvenih usluga tim pacijentima.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) nedavno je organizovala međunarodnu konferenciju „Caring for Rare/Brinemo za retke", koja je okupila veliki broj stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti. Tamo je, između ostalog, pomenuto i da samo pet posto obolelih ima registrovanu terapiju. Program za retke bolesti u Srbiji postojao je za period od 2020. do 2022, a posle toga nije ponovo usvojen.
Koji su još izazovi i na koji način država radi na unapređivanju položaja pacijenata? Koliko je zdravstvo u zemlji spremno da se suočava sa retkim bolestima? Kako se roditelji bolesne dece bore zajedno sa njima?
Gosti emisije Rečeno i prećutano su: predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Olivera Jovović i predsednica Udruženja „Evo ruka", Ana Knežević. Obe su majke dečaka sa retkom bolešću.
Emisiju priprema i vodi Arijana Handan.
_169x300 "Zeleni i crni list")
