NORBS obeležio 15 godina – prioritet inovativne terapije za sve pacijente

Prema procenama, u Srbiji oko pola miliona ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih registrovanih bolesti. Evropska komisija saopštava da pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nedavno je obeležila 15 godina postojanja. Da li su sada oboleli od retkih bolesti vidljiviji i za sistem i za društvo, zašto je važno usvojiti Strategiju o retkim bolestima, za Dnevnik je govorio predsednik NORBS-a, Vladan Žikić.

Obeležavanje 15. rođendana Nacionalne organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) bila je prilika da se sagleda šta je postignuto do danas, naglašava Vladan Žikić, predsednik organizacije.

„Možemo da kažemo da oboleli od retkih bolesti imaju bolji sistem zdravstvene i socijalne zaštite nego što je bio ranije. Pre svega, imamo neonatalni skrining za četiri bolesti, od 2012. godine imamo budžetsku liniju za lečenje retkih bolesti koja je od inicijalne cifre od 130 miliona dinara dostigla 10,2 milijarde dinara u ovoj godini i to znači da se negde oko hiljadu pacijenata leči iz ove linije“, ističe gost Dnevnika.

Takođe, postoje brojne drugi zakonski akti i pravilnici koji su usvojeni i koji nude pristup pomagalima, banjsko lečenje i podršku za obolele kroz sistem socijalne zaštite.

Što se tiče neonatalnog skrininga, za poslednjih više od godinu dana testirano je 75.000 beba i otkriveno je osam slučajeva mišićne distrofije. Značaj ovog skrininga je, ističe Žikić, šot omogućava da čim se dijagnostifikuje bolest, može odmah da se primeni odgovarajuća terapija i time se šanse za normalni život deteta značajno povećavaju.

„Bez obzira što je budžet ovako značajno porastao, i dalje postoji nekoliko stotina zahteva koji čekaju na odobrenje. To su zahtevi koje su podneli lekari, specijalisti, za terapije koje su odobrene i od strane FDA-a u Americi i od strane EMA u Evropi i sada osnovni problem je da je potrebno obezbediti značajna sredstva kako bi i ti pacijenti imali pristup tim inovativnim terapijama“, napominje predsednik NORBS-a.

Pored toga Vladan Žikić vodi i Udruženje Jedro za Dišenovu mišićnu distrofiju od koje boluje i njegov sin, a nedavno su prikupljali novac za petoricu dečaka sa obom bolešću. Za četiri dečaka su prikupljena sredstva, za jednog još uvek nedostaju.

„Bilo je potrebno nekih 350 hiljada dolara, da se i najmlađi Dušan priključi njima i apeli sa naše strane, pošaljite SMS broj 5 na 3091 i da oni odu uskoro da dobiju terapiju“, naglašava gost Dnevnika i dodaje da je od juna meseca u Evropi odobrena terapija „Đivinostati“ i očekuje se da će biti u najkraćem periodu biti dostupna i u Srbiji.