У свету 300 милиона људи пати од ретких болести, у Србији 450.000; обележава се њихов дан

Ово су само неки од дечака – младића, који имају  тешку, ретку, генетску, неуромишићну болест. У име свих који чекају терапију, јавности се обратио Кристијан.

„Сваки дан је све тежи, мишићи нам слабе, време није наш савезник. Трудимо се да живимо као наши вршњаци, нормално и обично. Али, верујте, то није лако", каже Кристијан.

„То је терапија која може у значајној мери успорити напредак ове језиве болести, у овој болести је време све, сваки сат, сваки дан је битан за наше дечаке", изјавио је Горан Васовић, председник ДМД Србија.

„Ми смо заиста захвални што смо у претходних 12 – 13 година, од иницијалних 130 милиона, дошли до 10,2 милијарде, тренутно терапију добија опко 930 оболелих, поднети су захтеви за још око 450 оболелих пацијената", рекао је Владан Жикић, председник Националне организације за ретке болести (НОРБС).

Светски дан посвећен оболелима, они који су ретки, дочекују без повећања буџета за терапије и без Националне стратегије која би требало да дефинише све аспекте подршке оболелима. Ипак, од надлежних стижу обећања.

„Радна група је формирана, он је у изради. У питању је кровни документ чија је израда сложена, захтевна, захтева сарадњу великог броја институција и надамо се да ће у догледном временском оквиру он бити усвојен. О буџету се размишља и кроз ребаланс", истиче др Драгана Вујичић из Министарства здравља.

„Ове године ћемо се трудити да и ова година не остане без нових пацијената, без нових терапија, како ћемо то успети; Комисија је почела да ради, да употребимо све могућности, да некако то искалкулишемо, да и ова година не остане без нових терапија", истиче др Жељко Попадић из Републичког фонда за здравствено осигурање.

До тада, Србија се прикључила глобалној кампањи, Загрли за ретке, симболично, најјачим загрљајем дајемо најјачу подршку и разумевање оболелима и њиховим породицама.