Симболика 79 балона у борби за лек – Србија обележила Светски дан Дишенове дистрофије
Дишенова мишићна дистрофија је ретко и тешко неуромишићно обољење које погађа искључиво дечаке. Болест изазива прогресивно пропадање мишића и већину малишана до 12. године доводи до тога да користе колица, док велики број оболелих, нажалост, не доживи ни 20. рођендан. Недавно је у Америци, Великој Британији и Европској унији одобрена терапија која је и лек и нада за све пацијенте, и оне који су већ у колицима.
Са Трга републике, симболично, пустили су 79 балона – јер ген за протеин дистрофин на ком настаје грешка која доводи до обољења, има 79 егзона (делова) и зато је и Светски дан борбе против тог обољења 7. септембар. А сад верују и очекују да ће сви дечаци добити неопходну терапију.
Да помаже, зна Милан, који има 17 година, који је у клиничкој студији, а знају и родитељи осталих дечака, који захваљујући студији добијају лек, који им је успорио ток болести.
"Дијагнозу сам добио са две године, идем у Електротехничку школу 'Михајло Пупин' у Новом Саду, и идем онлајн зато што не могу да се крећем по школи због степеница, и због путовања. Недавно сам уписао ауто-школу, возим ауто, али са ручним помагалом, али једва чекам да положим", прича седамнаестогодишњи Милан Пилиповић из Бачког Јарка.
Олга се нада да ће њихови мали другари бити у могућности да у што скорије време почну да примају терапију.
"Јер када говоримо о ДМД, ми у ствари причамо о прогресивном обољењу, где је највећи непријатељ време. Временом, губи се способност хода, и друге функције, а овај лек, ми смо доказ, драстично успорава прогресију болести и мења перспективу, не само нашим храбрим борцима, него и читавим породицама", наводи Филипова мајка Олга Ђуричић из Удружења "ДМД Србија".
"Ово је болест која дечацима буквално сваки дан, сваки сат, одузима један покрет и зато је време изузетно важно за све нас, тако да се надам да ћемо врло брзо стићи до тог циља, и да ћемо и званично врло брзо добити ту терапију за ДМД, која је већ одобрена у Америци, ЕУ и у Великој Британији", каже Горан Васовић, Вањин тата и председник Удружења "ДМД Србија".
Представници надлежних институција подсећају да буџет за ретке болести некада није ни постојао, а сада улагања никад већа.
"Данас имамо 930 пацијената који се лече захваљујући одобрењу Комисије за ретке болести, преко 40 различитих дијагноза пацијената који добијају терапију, и никад већи буџет од 10,2 милијарде динара за 2025. Што се тиче ДМД, ми тренутно лечимо седам пацијената са две различите терапије, драго ми је за ову нову терапију, за коју нисмо имали захтеве", наводи директор Сектора за лекове и фармакоекономију РФЗО Жељко Попадић.
У Србији, Дишеновом мишићном дистрофијом је погођено више од 200 дечака. У првим годинама живота деца се развијају нормално, први симптоми се јављају између треће и пете године као последица постепеног пропадања мишића. Мишићна слабост онемогућава ход, али слаби и срце и респираторне органе.
Коментари