Ускоро терапија за оболеле од Моркио синдрома и од хепатитиса Ц

Двоипогодишњи Вукан Џиновић је најмлађи од тринаесторо оболелих од ретке генетске метаболичке болести, мукополисахаридозе тип IV А, или Моркио синдрома. Данас је био на редовној котроли у Институту за мајку и дете. Родитељи се надају да ће Вукан лек за своју болест добити што пре.

"Он је стао са растом, има честе респираторне инфекције, што је јако проблематично, чекамо лек терапију, сваки дан је важан. Без тог лека, њима је будућност ускраћена", објашњава Вуканов отац Иван Џиновић.

Вукан је и најмлађи, али тренутно и оболели коме Моркио синдром још није потпуно угрозио здравствено стање. Другим пацијентима оштећени су и вид и слух, а многи су већ и у инвалидским колицима. Обећање да ће добијати терапију о трошку државе стигло је на Божић. Данас је стигло још једно – оболели лек могу да очекују најкасније за месец и по.

"Треба да се усвоји прво план за централизовану јавну набавку, који се усваја сад у четвртак на седници Управног одбору Фонда, онда крећемо у набавку лека, то ће трајати око месец дана", напомиње в. д. директора Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.

У разговору за РТС у Републичком фонду за здравствено осигурање потврђују и да је први пут обезбеђена терапија за лечење Батенове болести, коју пацијенти ни у много богатијим земљама не добијају о трошку државе, а са представницима четири фармацеутске компаније договорено је да најсавременију терапију, која доноси потпуно избацивање вируса, почну да добијају оболели од хепатитиса Ц.

"Фармацеутске компаније су дале јако добру понуду, тако да ће сада тај предлог посебних уговора ићи на централну комисију, и ми се надамо да ће и пацијенти оболели од хепатитиса Ц добити савремену терапију. То је око 60 пацијената, с тим што, уколико се појави већи број, фармацеутске компаније ће омогућити да се и они лече, све су дале и донације тестова који морају да се ураде пре тарапију", каже докторка Шкодрић.

Из Фонда и Министарства здравља најављују да ће убудуће Централна комисија за лекове заседати једном месечно, да ће фармацеутским компанијама бити омогућено да током целе године подносе захтеве за стављање иновативних лекова на листу, а не као до сада једном годишње.

Њихови захтеви разматраће се свака три месеца, а листа лекова проширивати у складу са финансијским средствима Фонда. Пацијенти у Србији очекују да ће иновативни лекови и до њих и на листу лекова долазити много брже него до сада.