Како побољшати положај деце са сметњама у развоју?

Нема прецизних података о броју деце са сметњама у развоју у Србији. Дуго најављиван регистар још није урађен. Проблеми с којима се они и њихове породице суочавају су бројни а често су и жртве дискриминације, показало је истраживање које је са Министарством здравља, Министарством за социјална питања и Министарством за образовање, урадила Национална организација особа с инвалидитетом. Истраживање је део регионалног ИПА пројекта за Западни Балкан и Турску. Особе с инвалидитетом треба укључити у живот друштва, поручује заменица заштитника грађана за права особа са инвалидитетом Владана Јовић, поводом 3. децембра, Међународног дана посвећеног тим особама.

Алекса већ три године не хода због спиналне мишићне атрофије, ретке болести која брзо напредује. Његов млађи брат, Вељко, тешко хода и питање је времена када ће и његово кретање зависити од колица. Могла би, каже њихова мајка, побројати много тога што недостаје али је највише погађа то што лек постоји, али га не могу приуштити свом детету.

"Много кошта. Једна доза те инјекција која је потребна за спиналну мишићну атрофију, зове се спинраза, кошта 90.000 евра. За прву годину поитребно је шест инјекција за једно дете и у свакој следећој до краја живота по три... Увек негде нешто кочи, увек нешто треба да се чека. Јако је тешко", каже мајка Маргита Јовановић.

Уз све што инвалидност са собом носи, породице имају и егзистенцијалне проблеме.

"Сва та давања која долазе из социјале а која су намењена осамостављивању детета и коришћењу услуга, породице нажалост најчешће користе да би надокнадиле додатне трошкове инвалидности", наводи Иванка Јовановић из Националне организације особа са инвалидитетом.

Услуга подршке нема довољно. На становање уз подршку, родитељи годинама чекају.

"Србија као друштво стари, старе наравно и родитељи тих особа, веома су заинтересовани да део некретнине имовине, пре свега оне која се односи на непокретност коју поседују дају за реализацију и спровођења ове услуге", истиче Јелена Котевић из Министарства за рад.

Недостају и развојна саветовалишта, за рано дијагностиковање поремећаја код деце.

"Морамо и даље да радимо на развоју те мреже, нисмо завршили потпуно посао. Оно на чему би ставила акценат и што је препознато као потреба јесте сензбилизовање здравствених радника за рад са особама с инвалидитетом с акцентом на деци", каже Вера Кнегињић из Министарства здравља.

Највидљивије препреке, показало је истраживање, јесу у образовању. Инклузија још није у потпуности заживела. Родитељи кажу да имају боља искуства у специјалним него у редовним школама.

"Четири су главне области на које мора да се усредсреди и држава и друштво, да особама с инвалидитетом обезбеде приступ квалитетној здравственој заштити, да им обезбеди финансијску подршку и приступ свим услугама које има и остало становништво. И на крају, толеранција. То је још велики изазов за српско друштво", каже Мишел Сен Ло из Уницефа.

Чак 70 одсто деце са сметњама у развоју, која не живе у својим породицама, смештена су у институције, а тек 14 одсто њих у хренитељсе породице. У неким случајевима, здравствени систем одмах по рођењу децу шаље у установе социјалне заштите.

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.