Могуће олакшице за родитеље деце оболеле од ретких болести

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић каже за РТС да за већину ретких болести, нажалост, још не постоји адекватна терапија , па једино што деца могу да добију јесте родитељска нега.

"Међутим, оболели од ретких болести нису препознати у систему социјалне заштите. Недавно смо имали састанак са ресорним министром Александром Вулином на ту тему. Треба убацити шифре ретких болести, да би их систем препознао и да би остварили право на туђу помоћ и негу", објашњава Јолдићева.

Поред тога, разматра се могућност да се родитељима оболелих малишана одобри да раде четири сата, што за сада у законима и правилницима не постоји.

"Причали смо и продужењу боловања које за сада може да траје до пете године детета, видећемо да ли то може да се продужи до седме или осме године", истиче Јолдићева.

Поред тога што је на челу Националне организације за ретке болести, Марија Јолдић је и члан Надзорног одбора Фонда за лечење деце у иностранству, који данас одлучује о новим захтевима.

На рачуну Фонда и даље има око четири милиона евра с обзиром на то да су до сада само два пацијента послата на лечење.

"Надзорни одбор, када се одобре сва средства прегледа ту документацију, односно, контролише само трошење новца, који се са буџетског рачуна уплаћује директно клиникама", објашњава Јолдићева.

До сада је поднето 15 захтева за дијагностику у инотранству и 19 захтева за лечење.

Да би се неко пријавио за средства из Фонда, потребан је потпис три лекара. Родитељи или лекари документацију подносе Министарству здравља на писарници или шаљу поштом. Услови пријављивања могу се пронаћи на сајту Министарства здравља.

Јолдићева каже да су се до сада пријављивали углавном пацијенти који болују од неуролошких и ортопедских обољења, као и болести очију.

Недавно усвојени "Зојин закон" омогућио је да се и дијагностиковање у иностранству привремено се финансира из овог Фонда.

Међутим, огласили су се поједини генетичари примедбом да је закон исхитрено усвојен и да неке одредбе воде гашењу домаћих генетичких лабораторија.

Јолдићава напомиње да управо клинички генетичари у генетичким саветовалиштима постављају сумњу на дијагнозу.

Признаје, ипак, да је важно у процес дијагностиковања укључити наше генетичке лабораторије, односно да држава почне да финансира и генетске анализе у Србији.