Retke bolesti – nemamo pravo da budemo nemi posmatrači

U Srbiji od 2010. godine postoji Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, čije su aktivnosti usmerene ka tome da oboleli od retkih bolesti dobiju adekvatnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu, ali i podršku.

Kada je reč o retkim bolestima uzroci su uglavnom genetski i najčešće pogađaju tek novorođenu decu, mlade, ali i odrasle, naglašava gošća Jutarnjeg programa, Irina Ban iz fondacije Norbs plus.

„Kad kažemo retko, to ne znači i malo. Ne možemo govoriti o tačnim brojevima jer ne postoji statistika i ne postoji registar. Nacionalna organizacija za retke bolesti koja je krovna organizacija za sva udruženja i pojedince koji se bave ovom problematikom, od samog starta je prikupljala podatke koje to dijagnoze uopšte postoje, tako da smo napravili jednu vrstu registra zajedno sa lekarima koji se susreću sa tim bolestima. Unazad deset godina se taj spisak dopunjuje i nadamo se da će registar konačno zaživeti“, navodi Irina Ban.

Cilj je da osobe koje imaju neku retku bolest budu prepoznate i zato je i pokrenuta kampanja „Vreme je da ih primetimo“. Put od dijagnoze do leka je jako dug, a za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija, međutim, veoma važno je i poboljšati kvalitet života obolelih.

„Kvalitet života je svakako nešto što utiče i na samo lečenje, jer ako imate samo lek, ali ako nemate sve ostalo što je potrebno za kvalitet života onda je to nepotpuno. I upravo ono čime se mi bavimo je da osobama obolelim od retkih bolesti omogućimo kvalitet života, bar koliko je moguće i koliko znamo. U nazad 10 godina mi prikupljamo informacije šta je to što ovi pacijenti ne mogu da dobiju putem redovnog zdravstvenog osiguranja, zato što njihova bolest nije prepoznata u sistemu“, ističe gošća Jutarnjeg programa.

Iz budžeta Republike Srbije od 2012. godine se izdvaja novac za retke bolesti. Tada je bilo 130 miliona dinara, a sada dve milijarde i četristo, međutim, nažalost, povećava se i broj pacijenata, tako da taj broj i ta cifra nikada nije dovoljan, a to je slučaj u celom svetu, ne samo u Srbiji. Zato je vrlo važno odrediti kriterijume i prioritete, što je jako teško, dodaje Banova.

Trenutno je među prioritetima, kako navodi gošća Jutarnjeg programa, potreba da institucije socijalne zaštite prepoznaju ovu ciljnu grupu. Ustanove zdravstvene zaštite već rade na tome, ali socijalna nega, mimo novca i lekova, da se prepozna značaj i uloga samog pacijenta i porodice pacijenta u procesu postavljanja dijagnoze i lečenja.

Osim medijske podrške, RTS će ovu kampanju podržati i finansijski, jer će svoj deo prihoda od pristiglih SMS poruka tokom tri večeri „Beovizije 2020“ preusmeriti na namenski račun ove akcije.

„RTS je prvi počeo da emituje spot sa porukom 'Vreme je da ih primetimo' i mi smo zbog toga veoma zahvalni, jer, stvarno je vreme da ih primetimo jer i oni imaju ista prava kao svi ostali, a uskraćena su im samo zato što ih sistem ne prepoznaje“, kaže na kraju gostovanja u Jutarnjem programu, Irina Ban iz fondacije Norbs plus.