Međunarodni dan retkih bolesti

Na Međunarodni dan retkih bolesti procene su da u svetu postoji blizu 7.000 retkih bolesti. Od 2010. godini u našoj zemlji postoji Nacionalna organizacija za retke bolesti, ali još uvek nije doneta Nacionalan strategija niti sastavljen registar retkih bolesti. U budžetu za ovu godinu izdvojeno je milijardu sto miliona za lečenje obolelih, ali nažalost ne svih bolesti.

Hereditarni angioedem je retka bolest koju ima dvadesetpetogodišnja Jovana Cvetković. Ova Nišlijka o problemima 77 obolelih ljudiod ove genetske bolesti u Srbiji govori otvoreno. Bolest karaktetišu nekontrolisani otoci tela.

"Najopasniji otoci jesu otoci grla gde može da dođe do ugušenja i u zemljama koje nemaju terapiju kao što je naša u 30 posto slučajeva ljudi se i uguše od akutnog napada jereditarnog angioedema", kaže Jovana Cvetković.

U Nacionanalnoj organizaciji za retke bolesti kažu da su problemi 450.000 ljudi, koliko se procenjuje da u Srbiji ima obolelih, poslednjih godina vidljiviji, ali da to još uvek nije dovoljno.

"Potrebno je omogućiti savremenu terapiju potrebno je omogućiti obolelima banjsku rehabilitaciju dostupnost medicinsko tehničkih pomagala, ali potrebno je i kroz sistem socijalne zaštite omogućiti kvalitetniji život", kaže Goran Ilić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.

Već dve godine država finansira terapiju za obolele dečake od Hanterovog sindroma.Jedan od njih Marko Radulović od nedavno zbog poboljšanog zdravstvenog stanja terapiju primati umesto u Beogradu u Aleksincu.

"Počeo sam da rastem to je najbitnije i organi su se vratili na svoje mesto", kaže Marko Radulović.

Podršku društva makar na Međunarodni dan retkih bolesti oboleli i njihove porodice mogli su da osete kroz poruke svojih sugrađana.

"To je sve malo komplikovano i s tim zakonima, za to nam treba više snage da se borimo više da smo - jedno", kaže Ana Ilić.

Prema procenama za 95 posto bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija, a i ako postoji osim što je skupa, najčešće, ne vodi konačnom izlečenju.

rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.

понедељак, 27. мај 2024.
17° C

Коментари

Nena
Мамурлук – како преживети дан после
Cigarete
Шта ми се догађа с организмом кад престанем да пушим?
Decija evrovizija
Дечја песма Евровизије
ablacija
Шта је превенција за изненадне болести
Gdjj
Комшије