Promenom zakona do boljeg lečenja

Pacijenti koji boluju od hemofilije ne mogu da se leče i u kućnim uslovima, jer je Srbija jedna od retkih zemalja koja to zakonom nije regulisala. Zakonom je predviđeno da terapiju dobijaju samo u bolnici, pa je početak uzimanja lekova često odložen, a mogućnost nastanka komplikacija povećana.

Povodom Svetskog dana posvećenog onima koji žive sa hemofilijom istaknuti sportisti, Aleksandar Šoštar, braća Nenad i Predrag Peruničić, Robert Prosinečki, ministarka sporta Snežana Samardžić Marković šetali su atletskom stazom na Marakani i poslali poruku podrške, optimizma i nade.

Sa njima je šetao i šesnaestogodišnji Stefan, jedan od 700 obolelih od hemofilije u zemlji.

Na pitanje kako objašnjava drugovima šta je to hemofilija, Stefan Marković odgovara da ni ne objašnjava, jer se to uči iz biologije u drugoj godini, a on je druga godina.

"Malo je problem, pošto ne mogu da radim fizičko i onda me svi paze. Ako radimo nešto grupno, oni mi samo kažu, ne ti ne možeš, sedi gledaj. Komplikovano je, ali može da se živi", kaže Stefan.

"Ovo je prvi put da smo mi ovako javno izašli i rekli da mi imamo hemofiliju, da naša deca imaju hemofiliju, i borimo se sa tim, i nosimo se i tražimo neki bolji tretman", kaže njegova majka Tatjana Marković.

Hemofilija je nasledna bolest, prenosi se sa majke na mušku decu. Kako u njihovoj krvi nema dovoljno određenog faktora koji pomaže zgrušavanje, te osobe dugo krvare, a bolest se manifestuje i na zglobovima, u mišićima i drugim organima.

Lečenje nije jednostavno, zahteva tim stručnjaka i, ukoliko se ne primeni potpuna terapija, obolela osoba već u dvadesetim godinama može da postane invalid.

Predsednik Udruženja hemofiličara Srbije Vladimir Ilijin kaže da problem predstavlja smanjena količina lekova za te bolesti u odnosu na prethodne godine i nedostatak kućne terapije, odnosno, dostupnosti lekova svakom pacijentu ponaosob, jer je Srbija, nažalost, jedna od retkih zemalja koja to zakonski nije regulisala.

U Udruženju hemofiličara Srbije nadaju se da će nadležni uskoro promeniti zakon i doneti odluke koje mogu da olakšaju život obolelima od hemofilije.