I lek i prevoz o sopstvenom trošku – projekat za rešenje problema obolelih od retkih bolesti
U Srbiji gotovo 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću. Iako je država u lečenju napravila značajne pomake, i dalje ima problema. Zato Nacionalna organizacija za retke bolesti počinje projekat koji bi trebalo da pokrene sistemske promene u toj oblasti.
Marija i njena ćerka boluju od nasledne retke bolesti koja dovodi do deformacije kostiju, otežanog kretanja, bolova u mišićima i kostima. Lek koji im olakšava svakodnevicu, godinama nije na listi onih za koje država obezbeđuje sredstva.
"Sada su ti mesečni troškovi negde oko 5.000 dinara. Pošto Živimo u Čačku, a lek možemo nabavljati jedino u apoteci u Beogradu, moramo razmišljati i o troškovima prevoza", kaže Marija Milovanović.
Iako je u protekloj deceniji postignuto mnogo u lečenju i podršci obolelima i njihovim porodicama, i dalje su veliki problemi.
Vladan Žikić, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) ističe da je potrebno da se omogući da roditelj ostvaruje prava kao staratelj.
Smatra da je ključno da se roditeljima omogući novčana pomoć i da ne moraju sami da snose sve troškove lečenja svog deteta.
"Svi oboleli ne mogu da obezbede ličnog pratioca, i vrlo često to dovodi do toga da jedan član porodice, najčešće majka, bude ta koja prestaje da radi i bavi se bolesnim detetom", napominje Žikić.
Preporuke poverenice za upis dece u vrtiće
Na probleme ukazuje i poverenica. Svim predškolskim ustanovama, kaže, dostavila je preporuke za izmene obrazaca prilikom upisa dece u vrtiće.
"To bi značilo da ustanova već u momentu prijave ima informacije o potrebama deteta, vrsti terapije i načinu na koji se terapija daje kako bi imali vremena da pripreme kapacitete za potrebnu podršku", navodi Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti.
Šef sektora za saradnju Delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini kaže da bi projekat trebalo da ojača glas pacijenata u okviru sistema odlučivanja kada je reč o zdravstvu i da omogući lakši pristup bazičnim uslugama.
"Zdravstvene reforme koje podržava ovaj projekat direktno doprinose napretku u ključnim poglavljima za pristup Srbije Evropskoj uniji koji se tiču socijalne politike i osnovnih ljudskih prava", dodaje Bertolini.
Projekat vredan gotovo pola miliona evra, trajaće tri godine.
Коментари