Opisuju ih kao bol jači od porođajnog – da li ste čuli za klaster glavobolje koje prati povraćanje i padanje u nesvest

Onlajn zajednica „Klaster glavobolja“ eksperimentiše sa psilocibinom, mogućim rešenjem – sa obećavajućim rezultatima. Jedna od osoba koja ima iskustva sa klaster glavoboljama – Piter il Londona, za Gardijan je objasnio da je sve počelo kada je osetio da se nešto pomera iza njegovog desnog oka, zatim je usledio osećaj kao da ga neko golica, a na kraju, bol je bio toliko jak, i kako kaže, osećao se kao da mu se usijani žarač gura kroz desnu zenicu. Suze su mu tekle iz oka, koje je bilo otečeno i zatvoreno, a počeo je da curi i sluzni sadržaj iz desne nozdrve. Kolege su ga odvezle kući, ali tamo je izgubio svest.

Svakog dana koji je sledio, Piter, tada u ranim četrdesetim godinama, doživljavao bi isti napad u 10, 14 i 18 časova, po nepogrešivom rasporedu.

Tokom napada, osećao je i bolove u korenima zuba, povraćao, gubio svest i ravnotežu.

Piter nastavlja svoju priču i dodaje da je doživljavao ovakve neobjašnjive epizode ​​još od detinjstva, uvek leti. Napad ga je ostavljao iscrpljenim, a čekanje sledećeg napada bio je neka vrsta psihološke torture – tokom kratkih predaha, plašio se sledećeg.

Piter je posećivao lekare tri do četiri puta nedeljno. Pokušao je da opiše svoje cikluse bolova, agoniju – i činilo se da, kako tvrdi, okolina misle da – izmišlja. Više lekara mu je dijagnostikovalo hroničnu migrenu, ali lekovi za migrenu koje su mu prepisali nisu mu pomogli nimalo.

„Postajao sam očajan. Zapravo sam rekao lekarima da sam čak i spreman da se ubijem“, govorio je tada u naletima očaja, priznaje.

Konačno, Piter je kod privatnog neurologa dobio dijagnozu – epizodne klaster glavobolje (KG), ili ono što stručnjaci nazvaju i „suicidalne glavobolje“. Ovo je posebno značajno, jer pravovremena dijagnoza omogućava da se problem efikasnije i brže reši, koliko je to miguće i u moći lekara.

Zovu je i „suicidalna glavobolja"

Reč je o retkoj vrsti glavobolja koja pogađa do 0,1 odsto svetske populacije. Više muškaraca ima dijagnozu KG nego žena, mada je verovatnije da će žene pogrešno dobiti dijagnozu migrene zbog njihovih izveštaja o jakom bolu koji se ne shvata ozbiljno. Postoji više tipova migrena i glavobolja, ali oni koji su iskusili klaster, tvrde da jačeg bola nema.

Osobe koje imaju KG su ocenile bol koju ova glavobolja izaziva sa 9,7 od 10. Dakle, jačim od bola na porođaju koji ima ocenu od 7,2, bola pri zadobijanju prostrelne rane koja ima vrednost 6, i „klasične“ migrene ocenjene sa 5,4.

Trenutno, veliki deo ograničenih istraživanja klaster glavobolja se odvija u SAD. Pacijenti sa klaster glavoboljom imaju 20 puta veću verovatnoću da oduzmu sebi život. Više od polovine američkih pacijenata sa klaster glavoboljom razmišljalo je o samoubistvu, a skoro 20 procenata je izgubilo posao zbog svog stanja koje iscrpljuje.

Ipak, epizode ​​ove vrste migrene, kolina neretko ignoriše ili ne shvata ozbiljno, karakteriše ih kao običnu glavobolju.

Nekada pacijenti posećuju neurologe koji nisu svesni da klaster glavobolja uošte postoji, a čak ni stručnjaci za glavobolje i dalje ne razumeju kako klaster glavobolja funkcioniše i utiče na rad mozga – ili – kako da je zaustave.

Očajničke mere

Na Redit forumu pod nazivom r/clusterheads, ljudi sa klaster glavoboljom dele iskustva o nekonvencionalnim „kućnim“ lekovima koje primenjuju kako bi zaustavili ili smanjili bol. Neki piju energetska pića, drugi se kunu u velike doze vitamina D ili umakanje glave u kantu ledene vode. Mnogi prijavljuju samopovređivanje u očajničkim pokušajima da ublaže bol. „Moja žena mora da me spreči da iščupam oko kašikom“, rekao mi je jedan pacijent.

Uprkos onima koji klaster glavobolje smatraju tek uobičajenom glavoboljom, negovatelji, i članovi porodice, od kojih su mnogi traumatizovani time što moraju da gledaju svoje voljene u nevolji, kad god mogu, na mrežama traže savete o tome kako mogu da im pomognu.

Više grupa ljudi prijavljuje i da je razvila fobiju od spavanja, jer se napadi često javljaju barem jednom noću, zbog čeg se smatra da ih pokreće REM ciklus.

Pomoć članova onlajn zajednice

Piter nije uzimao psihodeličnu drogu, ali je bio spreman da pokuša sve. Čitajući različita iskustva naišao je na još jednu problematičnu mogućnost terapije. Našao je prodavca u Londonu i kupio 12 grama sušenih psilocibe pečuraka, što je nelgalno i kažnjivo u Britaniji.

Kaže da je uzeo tri male doze, uzete u razmaku od pet dana. Na njegovo iznenađenje, narednih pet dana je prošlo, kako tvrdi, bez ikakvih problema.

Sofija Lorenco, di-džej u Ostinu, u Teksasu, oslanja se na onlajn zajednicu dok živi sa epizodnom klasterskom migrenom. „Znajući da i drugi ljudi prolaze kroz to, osećam se manje usamljeno. Kao da nisam luda. Nadam se da će ovo proći. Zajednica me je zaista spasila na više načina“, rekla je Sofija (36).

Kao i Peteru, i njoj je godinama davana pogrešna dijagnoza, a prepisani lekovi nisu delovali. Usred nelečenih klaster napada koji su je terali da vrišti, povraća i gubi svest, ponekad je priznaje, bila nasilna prema sebi.

Medicinski kiseonik visokog protoka je jedina poznata, pouzdana metoda za prekidanje napada koja deluje kod 74 odsto pacijenata sa klasterskom migrenom. Međutim, mnogi neurolozi u SAD ne znaju kako da prepišu kiseonik za klaster glavobolju, jer to nije odobreno od strane Američke agencije za hranu i lekove (FDA). Kada se kiseonik prepiše, boce su često trošak koji mnogi pacijenti ne mogu da priušte. Sofija recimo nije mogla da priušti sebi ovu terapiju uvek.

Triptani, klasa lekova za migrenu, mogu prekinuti napade klaster glavobolje, ali se ne preporučuje uzimanje više od 10 dana u mesecu zbog rizika od oštećenja organa. Lorenco ih je redovno uzimala pet godina dok joj lekar nije rekao da štete zdravlju bubrega.

Godine 2019. godine, „emgaliti“ je postao prvi lek koji je odobrila FDA za lečenje i migrene i klaster glavobolje, i deluje kod mnogih pacijenata. Međutim, neki članovi grupe kažu da njegovo delovanje, kada se da u vidu injekcije, može da počne tek posle nekoliko meseci od primanja, što je veliki problem, kada je pomoć neophodna pravovremeno.

Brojna pitanja, malo odgovora

Emanuel Šindler, vanredna profesorka neurologije na Medicinskom fakultetu na Jejlu i medicinska direktorka Centra za glavobolju kaže da klaster bol napada veliki trigeminalni nerv, koji se vijugavo proteže od očne duplje do vilice, ali da se malo toga se zna o tome kako klaster glavobolja zapravo funkcioniše, zašto epizode imaju tačnu satnicu, kako to da ​​​​napadi imaju tako nasilan početak, samo da bi potpuno nestali u roku od 15 do 180 minuta, zašto neki ljudi imaju hroničnu klaster glavobolju koja potpuno izostavlja epizode...

Koristeći podatke, direktno dobijene od 493 odrasle osobe sa klaster glavoboljom, kao koautor studije otkrila je da je 35,5 ODSTO ispitanika koristilo „nedozvoljene supstance“ za lečenje. Studija iz 2021. godine nosila je naziv „Ješ imalin da probamo, ako mislimo da bi to pomoglo“.

U drugom istraživanju, Šindlerova je rukovodio prvim „random“, dvostruko slepim i placebo kontrolisanim kliničkim ispitivanjem u SAD o „psilocibinu“ za lečenje pacijenata sa klaster glavoboljom. „Psilocibin" je odobren za istraživanje od strane FDA u SAD, ali ne i za medicinsku upotrebu. Istraživači u Velikoj Britaniji moraju da podnesu zahtev za licencu za upotrebu leka u studijama, što dovodi do dodatnih troškova i odlaganja.

Za prvo ispitivanje, objavljeno u novembru 2022. godine, Šindlerova je pacijentima usred klaster ciklusa davala ili psilocibin ili placebo, a zatim je pratila njihove napade tokom narednih osam nedelja. U produženom ispitivanju, ponovila je eksperiment, dajući svim pacijentima kojih je bilo deset, psilocibin.

Rezultati su bili veoma sugestivni: tri doze od 10 miligrama „psilocibina“ uzete u razmaku od pet dana smanjile su učestalost napada. Mala studija urađena u Danskoj, objavljena u januaru 2024. godine, koristila je sličan režim doziranja „psilocibina“ i, dodatno potvrdila rezultate studije u SAD.

Naučnici ne mogu sa sigurnošću objasniti zašto bi „psilocibin“ mogao biti efikasan tretman za jaku migrenu. rekao je Kristofer Gotšalk, šef neurologije na Medicinskom fakultetu Jejl.

„Psilocibin aktivira serotoninske receptore u mozgu na isti način kao što to rade drugi lekovi za migrenu. Naučnici sumnjaju da ova hemijska reakcija preuređuje cirkadijalni ritam na način na koji nijedan postojeći lek ne može, sprečavajući cikluse dugoročno. Čak je i mikrodoza delovala kod pacijenata“, rekao je Kristofer Gotšalk, šef neurologije na Medicinskom fakultetu Jejl.

„Verovatno ću provesti ostatak karijere da shvatim kako to funkcioniše“, rekla je Šindlerova.

Dok je predstavljala svoje istraživanje na simpozijumu u Novoj Engleskoj o istraživanju glavobolje u martu, Šindlerova je rekla svojim kolegama da je teško regrutovati pacijente sa retkim poremećajem koji su spremni da učestvuju u studijama i razgovarala je o etičkom pitanju davanja pacijentima placeba umesto lečenja, jer su patili od mučnih klaster napada. Takođe je naglasila potrebu za kontinuiranim finansiranjem istraživanja ove oblasti.

Sami Simon, autorka ovog članka u Gardijanu je spisateljica i kandidatkinja za master studije na Univerzitetu u Njujorku. Pati od epizodne klaster glavobolje.