Miloš Timotijević prvi put iskreno o bolesti svoje majke

Majka glumca Miloša Timotijevića je mlada dobila multipla sklerozu i posle duge borbe izgubila je bitku sa ovom bolešću.

„Moja majka je prvi put primetila, to jest nije primetila, nego joj se oduzela cela leva strana i to baš pri silasku niz stepenice, tako da je to bilo onako dosta traumatično. Doduše, ja sam tad imao tri godine, bio sam dosta mali i ne sećam se tog perioda, više se sećam iz priče. Bila je prilično mlada, imala je 28 godina i to je taj neki period kad bolest napada prilično mladu populaciju, to je između dvadesete i četrdesete godine, koliko ja znam. Međutim, dugi niz godina je od tada prošao, dobre dve ili tri godine kako je njoj dijagnostifikovana uopšte multipla skleroza.

Ona je dijagnostifikovana, čini mi se `80 ili `81. godine, međutim tada medikamenata nešto preterano nije ni postojalo, nije se mnogo ni znalo o bolesti i već do neke `88, `89, ona je tako ono bila izuzetno agresivna, progresivna, jako brzo je napredovala bolest i već `88, `89, ona je legla u krevet i bila nepokretna do svoje smrti `97. godine”, prisetio se glumac.

Šta je zapravo multipla skleroza, objasnila je dr Olivera Tamaš, neurolog.

„Multipla skleroza je bolest, pre svega, poremećenog imuniteta. Tačno je da je to bolest mozga i kičmene moždine, ali i optičkog nerva, s obzirom na to da su simptomi poremećaja oštrine vida, na primer, vrlo učestali u ovoj bolesti. Bolest je vrlo nepredvidiva, promenljivog toka, može da se manifestuje bilo kojim neurološkim simptomom, koji zapravo mogu da se pogoršavaju tokom kliničkog toka bolesti i u principu, radi se o jednoj hroničnoj bolesti koja za sada nije izlečiva.

Zapravo u multipla sklerozi imamo jedan nedostatak imunske tolerancije na strukture sopstvenog organizma, odnosno oštećen je mijelin konkretno i to jeste jedan od predstavnika autoimune bolesti, nama je mijelin jako važan, on zapravo jeste omotač nerva i omogućava nam da nervni impulsi, bez kojih ništa ne možemo, je l` tako, brzo prolaze kroz nervno vlakno, brzo i uz što manje energije. Kada se taj mijelin ošteti, taj impuls kroz nervno vlakno ne može da prođe odgovarajućom brzinom, troši se mnogo više energije. Konačno, nekada ne može čak ni da prođe, zapravo, u najtežim stadijumima bolesti, impuls ne prolazi, to je najjednostavnije rečeno kako možemo, zapravo, da objasnimo bolest, zapravo, imamo jedan prekid protoka informacija u samom mozgu i između mozga i ostalih delova tela.”, objasnila je dr Tamaš.

Dr Tamaš je govorila i o početnim simptomima na koje treba reagovati, kako bi se bolest otkrila u ranim fazama.

„Zapravo, multipla skleroza može da se manifestuje, zaista svim neurološkim simptomima, mi je zovemo najvećim imitatorom u neurologiji. Postoje tipični simptomi koji nas moraju prosto podsetiti da bi to mogla biti multipla skleroza, utrnuće bilo kog dela tela, na primer, slabost, poremećaj oštrine vida, kao što sam rekla, udvojeno viđenje, pored toga, kao duple slike, nestabilnost pri hodu, poremećaj koordinacije, motorni simptomi dominantno mogu da budu.

Ali, jako je važno da znamo da multipla skleroza nije samo bolest motornih simptoma, nego isto tako i nemotornih, poremećaj koncentracije, poremećaj pamćenja, hronična zamorljivost, seksualna disfunkcija, neadekvatna funkcija mokraćne bešike, sve to može biti simptom, čak i prvi simptom multiple skleroze", kaže neurolog.

doktorka Olivera Tamaš, neurolog sa Klinike za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije osvrnula se i na pitanje toga da li se zna koji su uzroci nastanka multipla skleroze.

„Ne znamo još uvek, a ono što sigurno znamo jeste da je to multifaktorijalna bolest, znamo da možemo da nasledimo sklonost, ne možemo da nasledimo bolest, ali možemo da nasledimo sklonost da se bolest ispolji u sve spoljašnje faktore koji su vrlo značajni u ispoljavanju bolesti. To mogu biti mikroorganizmi, virusi, to može biti ultraljubičasto zračenje, znači, to je, zapravo, jedna jasna multifaktorijalna bolest”, objasnila je doktorka.

Kako funkcioniše MS platforma

Glumac Miloš Timotijević je i aktivista i bori se za prava pacijenata sa multipla sklerozom i ambasador je udruženja „MS platforma“.

„Govorenje o nekoj traumi, vi nekako, vama nekako vremenom bude i lakše, a i tu traumu usmeravate u nekom korisnom pravcu, tako da, eto to je neki osnovni razlog, a i upravo, ispričao sam za ključni problem celokupnog perioda kada je moja majka imala multipla sklerozu je upravo bio taj da nisu postojali adekvatni medikamenti, i ono što zašto ja i zašto MS platforma radi na tome, to je lek za sve, to je da, upravo, da se svi oni koji imaju MS prosto adekvatno leče, jer dosta ljudi ni ne zna još uvek", rekao je Timotijević.

Kako dr Tamaš objašnjava, postoji dosta ljudi koji su u progresivnoj fazi bolesti, pa ne mogu da ih leče. Što se tiče lekova, oni se dele na umereno efektivne i visoko efektivne, u zavisnosti od toga kakva je forma bolesti i aktivnost bolesti. Multipla skleroza ima zapaljensku komponentu i degenerativnu komponentu. Tamo gde ima zapaljenja, pa bila to i progresivna faza bolesti, mogu da leče takve pacijente i mogu da se ostvare odgovarajući efekti. Ukoliko je u pitanju degenerativna komponenta, lečenje je mnogo teže.

Na pitanje glumcu Timotijeviću o tome, šta je njegovoj majci bilo najteže kada nije mogla više da hoda i da li je imala krize i kako se sa njima borila, odgovara: „Celokupno moje to odrastanje i te pubertetske godine su, upravo, i bile fokusirane na to, na mamu. U jednom periodu, tata nije bio uključen u celokupnu tu priču, jer su moji bili razvedeni, baka i deka su preuzeli taj deo. Mislim da je to bilo `88, `89. godine, ja imam 13, 14 godina.

Njoj su noge, u jednom periodu, pošto je to išlo progresivno od `84 recimo, ona je hodala sa štapom, treće, četvrte, hodala sa štapom, od `86 već je bilo teško da hoda niz stepenice, već `88 već nije mogla da koristi, jedva je odlazila i do toaleta,a `90 je već pala u kolica i `91 je već legla u krevet i nije ustala šest godina, pet i po, šest godina do njene smrti.”, prisetio se Miloš i dodao je da je njegova majka umrla zbog zapaljenja pluća kao komplikacija od ležanja".

Iskreno kaže da je to majci bilo jako traumatično, ali da ga je to u isto vreme i formiralo kao ličnost. Njegova majka je, zbog poteškoća koje je imala, prešla na selo kod bake i deke. On je odlazio kod nje svakog petka i kaže da su joj prijali razgovori sa njim. Zbog svog teškog stanja, imala je psihičke probleme kako da se sa tim nosi i kako je vreme odmicalo i kako su bolovi bili jači, ona se sve više predavala.

Duboka starost sa MS?

„Može, znači, apsolutno, ne samo da dočeka duboku starost, nego je zapravo zadatak terapije koju koristimo, dugoročno očuvanje zdravlja mozga, pre svega, da ne postoji velika razlika između osobe koja ima, na primer, 65 godina koja ima i koja nema multipla sklerozu. To bi, takođe, bio jedan od zadataka terapije, znači mi danas imamo povećanje broja obolelih od multipla skleroze i u starijoj životnoj dobi.

Mi smo pričali o tome da se najčešće dešava je l` početak bolesti između dvadesete i četrdesete, ali multipla skleroza može da se javi u svim starosnim dobima, pa čak i u pedesetoj i šezdesetoj, a danas lekove koje koristimo produžavaju i životni vek i kvalitet života, tako da mogu da dočekaju i duboku starost, a da žive kvalitetno", objasnila je dr Tamaš.

Kako je glumac Miloš Timotijević prihvatio bolest svoje majke

„Neko se pomiri, neko se ne pomiri. Ja koji sam imao šest godina u tom trenutku, pa i kasnije sam nekako shvatio da imate jednu majku u svom životu, je l` tako i vaša majka ima MS i nastavite dalje. Mislim, to je prosto tako, dođe čak i onaj period kad se malo stidite pred pubertet, pa kao, zašto vaša majka hoda sa štapom, ostale majke ne hodaju, pa tako, pa moja mama ne može da dođe na roditeljski, nego mora da ide moj otac sa kojim možda u tom trenutku, možda nisam bio u najboljim odnosima, znate kako to ide.

Ali je prosto nekako sve to, prelazi se preko toga, idete dalje, jer ono što je osnovno, ono jezgro koje vam treba, a to je toplota, razgovor, savet, sve to dobijate od te majke i dobijete tu ljubav jer kad uđete u sobu, vi vidite u njenim očima da se ona ozari, vi osećate tu ljubav i to je ono što je suštinski vama potrebno u tom trenutku i to dobijate i onda sve ostalo nije toliko ni važno”, rekao je Miloš.

Ispričao je i kakva su bila nagla ta pogoršanja stanja tokom bolesti njegove majke.

„Ja bih rekao da su se te otprilike na dve godine i po, dve bi se dešavali ti neki, ali, bukvalno nagli, neke vrste naglih rezova. Recimo, mama može da ode do toaleta i to traje normalno, mislim, kao i svaka normalna osoba i samo odjednom ne može više da ode do toaleta. Moja mama može da spremi ručak, više ne može da spremi ručak.

Mama može iz kreveta da uđe u invalidska kolica, mama više ne može, preko noći, mislim, sedam dana kasnije, ja dođem, odemo na selo, vidim ona više ne može da ulazi u invalidska kolica, nego ja moram da je prenesem ili deka ili tako neko. Tako da taj neki period je trajao, otprilike godinu, godinu i po dana, ali kako se vreme, kako se progresija bolesti, kako je nekako krenula, tako su ti duži periodi bili sve kraći. Nešto što je trajalo dve, tri, četiri godine, tako je počelo da traje godinu i po dana, pa je trajalo godinu dana”, prisetio se glumac.

Koje preglede treba uraditi da se otkrije multipla skleroza

„Neurolog pregleda, pre svega, nerve, krećemo od toga, pregleda motorni sistem, čekićem, vibracionom viljuškom, znači, to nam je deo motornog sistema. Ispitujemo senzitivni sistem, ispitujemo mali mozak, znači sve delove centralnog nervnog sistema. Naš zadatak neurologa je da neurološkim pregledom pregledamo ceo centralni, ali i periferni nervni sistem, sad za multipla sklerozu, periferni nervni sistem nije bitan, ali, ako pitate kako to neurolog radi, onda zapravo je to suština”, objasnila je neurolog dr Olivera Tamaš.

Dodala je da, kad neko ne može da uradi neke jednostavne radnje na pregledu, to znači da postoji problem u odgovarajućem delu mozga i da svakom pacijentu posle pregleda urade i magnetna rezonanaca mozga, ako je potrebno. Takođe, nekad će uraditi i magnet torakalne i vratne kičme. Uzimaju i uzorak likvora (moždane tečnosti) i na osnovu njega vide da li se radi o tipičnom nalazu za multipla sklerozu i na kraju kad su isključili alternativne dijagnoze, mogu da postave konačnu dijagnozu.

Upala očnog nerva kao jedan od simptoma

U emisiji je gostovala i Ivana Bogdanović, članica udruženja MS platforma, koja i sama ima multipla sklerozu i koja je ispričala svoju priču kako se bori sa ovom bolešću.

„Dosta smo ovde pričali o MS-u i kako se dolazi do dijagnoze i ono što se najčešće dešava ili ti bude neki veoma intenzivan taj neurološki simptom i onda se to brzo dijagnostifikuje i to kako smo rekli, može čak i u par meseci, međutim, kod nekih pacijenata, kao što je bio moj slučaj, to je trajalo malo duže, jer nisu svi ti kriterijumi bili zadovoljeni, i onda vi znate da nešto sa vama nije u redu.

Prvi simptom, koji mogu sigurno da kažem da jeste bio neurološki je bila upala očnog nerva, to je bilo kada sam ja imala, čini mi se 18 godina i onda ništa nije bilo nekoliko godina, ja mislim da je četiri godine prošlo od tada i onda se ponovio ovaj, upala očnog nerva, međutim, meni magnetna rezonanca nije pokazivala promene. Niko mi nije rekao konkretno i tada, mislim, nije bila ta kultura guglanja, nije bila prisutna, pa ja nisam ni istraživala”, rekla je Ivana i dodala da je puno puta odlazila u Institut za multipla sklerozu, pa joj je bilo jasno o čemu se radi. Imala je i probleme sa hodom, odnosno utrnuće određenih delova na nogama, takođe, imala je problem i sa ravnotežom.

Ivana je objasnila i o tome kako su izgledale faze bolesti.

„Meni je dijagnostifikovano 2010.godine, imala sam simptome pre toga, a ako uzmem tu 2010.godinu, onda je to nekih 13, skoro 14 godina. Kada sam dobila dijagnozu, stanje u Srbiji sa lečenjem je bilo, nije bilo dobro, odnosno, to je bilo onih 10% čak pacijenata koji mogu da se leče, jer ne mogu da kažem da sam ja dobila terapiju na vreme, jer sam je dobila tek 2013.godine, kada sam već imala veliki broj relapsa, imala sam u jednom trenutku pet relapsa u jednoj godini. Ja se sada više i ne sećam, uglavnom, problem sa hodom, ta trnjenja, te neke senzitivne prirode i psihološki je bilo mnogo teže nego fizički.

Ja sam dobila terapiju posle tri godine i ja sam tada bila jedna od 10% pacijenata koji se leče i nastavila sam da primam tu terapiju sve do 2019.godine, kada sam se raspitala da postoji udruženje koje se bavi jer ja više nisam razmišljala o tome i nisam ni znala da je i dalje ista situacija, kao što je bila 2013.godine”, rekla je Ivana.

To ju je na neki način nateralo da se aktivira i zbog toga je osnovano udruženje koje ima dva cilja, a to su da se obezbedi lečenje za sve pacijente i da se promeni pogled na to kako se smatraju MS pacijenti, da se skine stigma sa tih pacijenata, pošto mnogi misle da ti pacijenti obavezno završavaju u invalidskim kolicima.

„Ja sam relativno okej. Dobijam terapiju, za sada umerene efikasnosti, planirano je da se pređe na neku sledeću liniju lekova, što je sada moguće i kao pacijenti smo zadovoljni time i to jeste bila naša i profesorke Dragane Obradović, koja, nažalost, više nije sa nama. Da, preminula je pre tri godine. Ona je bila profesor neurologije na Vojnomedicinskoj akademiji i jedna izuzetna žena koja je mnogo toga uradila, ne samo u oblasti neurologije, nego i za MS pacijente, tako da smo zajedno sa njom pokrenuli celu ovu priču da bismo došli danas do nekih rezultata i nadamo se da možemo još bolje, da se unapredi.

Postoje tu različite komponente u lečenju pacijenta, najosnovnije jeste dobijanje terapije adekvatne na vreme, ali postoje i neke druge stvari kako da se dalje vrši monitoring te bolesti, da li su magnetne rezonance redovne ili nisu, kakva je psihološka podrška, da li može nešto da se uradi na tom polju, da se olakša”, objasnila je Ivana i dodala da MS nije ista bolest kao ranije i da danas postoji nada da se vodi normalan život.

Lekovi za tretman multipla skleroze i njihova efikasnost

„U Srbiji danas možemo da lečimo lekovima svim koji su registrovani momentalno i u svetu. Naš zadatak je prvo da procenimo kakav oblik ima pacijent, znači koju formu bolesti, potom koju aktivnost i na osnovu toga donosimo sud da li ćemo krenuti sa umereno efektivnom terapijom i da li ćemo krenuti odmah sa visoko efektivnom terapijom.

To nekada nije moglo, znači, nekada kada nismo imali visoko efektivnu terapiju, zapravo mogli smo da lečimo samo umereno efektivnom i to je zapravo moglo da pomogne samo negde oko 30% pacijenata je moglo imati benefit. Danas, kada možemo da uključimo, zapravo, odmah i visoko efektivnu terapiju možemo da imamo mnogo bolji terapijski ishod, znači, mi danas imamo različite mogućnosti u lečenju i to je ono što je najvažnije, a uzimamo u obzir mnoge parametre prilikom odluke, o donošenju ispravne odluke o donošenju lečenja”, objasnila je neurolog dr Olivera Tamaš.

Miloš Timotijević je govorio i otome čemu ga je naučila bolest majke.

„Ta vrsta traume koja vas prati još od malih nogu, onda posle toga cenite svaki odlazak u toalet, to što možete sami da odete u toalet, to što možete sami o sebi da se brinete, to što možete da se brinete o nekom drugom, to što vas nauči da se brinete o nekom drugom, svašta nešto. To je jedna dosta zanimljiva psihološki, dosta zanimljiva trauma, da kažem, na tom nivou, što ukoliko ste osoba koja uči od traume, onda naučite upravo i ove stvari, da cenite život, da ga volite takav kakav jeste, za to što imate i da prosto naučite da se brinete o drugima i o tome koliko je važno, ali vas isto nauči i dovede vas nekad u situaciju, kao što je mene dovela da pričam o tome, jer mislim ovo što je Ivana izgovarala da treba pričati o tome i zato sam i ovde danas.

Treba što više pričati o tome jer upravo, kad sam rekao šta je bio prvi problem moje majke i u susretu sa MS-om upravo to što nije znala gde ide, danas se zna kuda se ide i to je kad bi ljudi samo znali kao što znaju danas o kanceru zna mnogo više, samim tim kad znate gde idete mnogo je manji strah, mnogo je manja ta inicijalna trauma i taj psihološki udar je mnogo manji i gledati onog drugog pored nas koji se sa takvim nečim suočava, sa empatijom i onda ćemo moći, ako ništa drugo, ako ne možemo da mu pomognemo, onda bar da mu ne odmažemo”, zaključio je glumac Miloš Timotijević za RTS ordinaciju.