И поред Дишенове мишићне дистрофије, млади из Удружења "Бољи живот" раде и помажу другима

Младен и Кристијан Томић, два брата, иста дијагноза. Са својих 28 година, Младен је један од најстаријих оболелих у Србији. Упркос дијагнози, непрестано се усавршава, последња у низу диплома је из дигиталног маркетинга. Док чека прилику за посао, суочава се са бројним здравственим проблемима, па му је иновативна терапија што пре потребна.

"У наредних шест месеци, морам да носим холтер, да виде како је стање срца и доктор је рекао да за тих шест месеци, ако се стање не побољша, да ће да ми уграде пумпу око срца да ми ојача срце, јер је срце на 50 одсто", каже Младен Томић из Смедерева.

Као потпредседник Удружења дистрофичара "Бољи живот", Кристијан, заједно са члановима, свакодневно ради на унапређењу активности. Бројне медаље и похвале сведоче њиховој посвећености и борби да буду видљивији у друштву.

"Покушавамо да равноправно учествујемо у друштву, та терапија би нам пре свега помогла и психички, зато што би се прогресија успорила бар на неко време", каже Кристијан Томић из Смедерева.

Успешни су као ученици, хуманитарци, а напредују и у послу. Двадесетдвогодишњи Стефан је уз помоћ породице, отворио радњу, где продаје производе које сам осмисли и направи.

"Свако треба да нађе нешто у чему се проналази, неки посао или хоби, мени је ово хоби и ја уживам у овоме да радим и препоручујем свима да треба да се нађу у нечему што им одговара. Жеља ми је да положим за ауто и да возим сам, да бих могао да побољшам свој бизнис", каже Стефан Радовановић из Смедеревске Паланке.

Родитељи се дуги низ година залажу да се подигне свест о овој тешкој болести и да се пажња једнако посвети и младићима, који су захваљујући лекарима и породици, победили све прогнозе. Иновативну терапију, Гивиностат, која је доступна у Србији, још увек чекају.

"Захтеви су предати, не само за мог сина, предате су за отприлике за око 75 детета, за сада још увек чекамо, све је у РФЗО-у И надамо се позитивном исходу. Успевамо да не размишљамо само о болници и о неким тешким ситуацијама, него да просто живимо нормалан живот, да нам колица не буду препрека", каже Рената Радовановић, Стефанова мајка.

Оболели од Дишенове мишићне дистрофије се суочавају са убрзаним губитком мишићне снаге, већ око 12. године приморани су да користе инвалидска колица и да зависе од помоћи других. Нажалост, многи не доживе 20. рођендан.