Читај ми!

Помозимо дечаку Максиму Миленковићу да оде у Берлин - медицинска евалуација пут ка генској терапији

Срећа у несрећи је да за ретку генетску мутацију коју дечак Максим има постоји и генска терапија у Немачкој. Мали Максим Миленковић се спрема на пут у Берлин. "Овај пут смо остварили захваљујући подршци многих добрих људи и наш Максим иде на медицинску евалуацију која му може отворити пут ка терапији. Ваша несебичност и солидарност поново су нам показали да у борби за живот и здравље нисмо сами. Можете још једном да будете део наше борбе слањем СМС поруке на 61 на 3800", написала је његова мама Јована.

Максим је рођен превремено, али без компликација на порођају. Након месец дана Максим је добио уросепсу и хоспитализован у Дечијој интерној клиници у Нишу. Од тада почиње Максимова борба, пише на Сајту Покрени живот.

Добио је први епилептични напад, почео је да губи на килажи, да отежано дише, изгубили су му се сви рефлекси. Максим не може самостално да држи главу, не може да седи, не помера руке и ноге, не говори, не прати погледом, храни се путем ПЕГ-а. У Немачкој је установљено да је код Максима присутна мутација гена која је узроковала метаболичко и генетско обољење које уз ионако тешко стање, додатно отежава клиничку слику.

Срећа у несрећи је да за ретку генетску мутацију коју Максим има постоји и генска терапија у Берлину. И мали дечак се спрема, захваљујући помоћи и подршци људи који су чули за његову борбу, на пут у Берлин.

Ово је писмо Максимове маме Јоване

Мали Максим из Ниша води невероватну борбу и једини је дечак у целој Србији који се суочава са изузетно ретком генетском мутацијом. Мутацијом гена irf2bpl.

Безброј пута је показао невероватну храброст, суочавајући се са страшним непријатељем који му је одузео многе основне функције и право на живот разиграног детета какав би требало да буде.

Док град мирише на празнике, а из излога севају лампице и обећања среће ми затварамо кофере за Немачку. Док други праве спискове жеља, ми правимо спискове лекова.

Док се купују украси, ми пакујемо сонде, катетере, газе и све оно без чега Максим не може ни један дан.
Не путујемо да бисмо дочекали Нову годину. Ми путујемо да бисмо дочекали наду.

Овај пут смо остварили захваљујући подршци многих добрих људи и наш Максим иде на медицинску евалуацију која му може отворити пут ка терапији.

Ваша несебичност и солидарност поново су нам показали да у борби за живот и здравље нисмо сами.

Можете још једном да будете део наше борбе слањем СМС поруке на 61 на 3800.

Нека ова година почне без ватромета, али са вером.

Са пуним кофером и огромном надом у срцу.

уторак, 30. децембар 2025.
2° C

Коментари

Da, ali...
Како преживети прва три дана катастрофе у Србији, и за шта нас припрема ЕУ
Dvojnik mog oca
Вероватно свако од нас има свог двојника са којим дели и сличну ДНК
Nemogućnost tusiranja
Не туширате се сваког дана – не стидите се, то је здраво
Cestitke za uspeh
Да ли сте знали да се најбоље грамофонске ручице производе у Србији
Re: Eh...
Лесковачка спржа – производ са заштићеним географским пореклом