И лек и превоз о сопственом трошку – пројекат за решење проблема оболелих од ретких болести

У Србији готово 450.000 људи живи са неком ретком болешћу. Иако је држава у лечењу направила значајне помаке, и даље има проблема. Зато Национална организација за ретке болести почиње пројекат који би требало да покрене системске промене у тој области.

Марија и њена ћерка болују од наследне ретке болести која доводи до деформације костију, отежаног кретања, болова у мишићима и костима. Лек који им олакшава свакодневицу, годинама није на листи оних за које држава обезбеђује средства.

"Сада су ти месечни трошкови негде око 5.000 динара. Пошто Живимо у Чачку, а лек можемо набављати једино у апотеци у Београду, морамо размишљати и о трошковима превоза", каже Марија Миловановић.

Иако је у протеклој деценији постигнуто много у лечењу и подршци оболелима и њиховим породицама, и даље су велики проблеми.

Владан Жикић, председник Националне организације за ретке болести (НОРБС) истиче да је потребно да се омогући да родитељ остварује права као старатељ.

Сматра да је кључно да се родитељима омогући новчана помоћ и да не морају сами да сносе све трошкове лечења свог детета.

"Сви оболели не могу да обезбеде личног пратиоца, и врло често то доводи до тога да један члан породице, најчешће мајка, буде та која престаје да ради и бави се болесним дететом", напомиње Жикић.

Препоруке поверенице за упис деце у вртиће

На проблеме указује и повереница. Свим предшколским установама, каже, доставила је препоруке за измене образаца приликом уписа деце у вртиће.

"То би значило да установа већ у моменту пријаве има информације о потребама детета, врсти терапије и начину на који се терапија даје како би имали времена да припреме капацитете за потребну подршку", наводи Бранкица Јанковић, повереница за заштиту равноправности.

Шеф сектора за сарадњу Делегације ЕУ у Србији Никола Бертолини каже да би пројекат требало да ојача глас пацијената у оквиру система одлучивања када је реч о здравству и да омогући лакши приступ базичним услугама.

"Здравствене реформе које подржава овај пројекат директно доприносе напретку у кључним поглављима за приступ Србије Европској унији који се тичу социјалне политике и основних људских права", додаје Бертолини.

Пројекат вредан готово пола милиона евра, трајаће три године.