Колико ће значити неонатални скрининг за обелеле од ретких болести?

Андреа Ненадић истиче да ће од ове године држава увести неонатални скриниг који ће ће обезебедити бољи квалитет живота обелеле деце.

"Уз хуманост свих грађана успели смо да решимо лечење за ургетне пацијенте, а наша држвава обезебеђује терапију за оболеле од спиналне мишићне атрофије за 37 деце и очекујемо ове године неонатални скриниг који ће довести до брже дијагностике, а самим тим и адекватније лечење с обзиром на то да се ради о тешкој и реткој болести, спиналана мишићна атрофија тип 1", наводи кородинаторка НОРБ-а.

Према њеним речима, 95 одсто ретких болести нема адекватну терапију и ту је важно ускочити са социјалном заштитом и неким другим правима. Што се тиче болести за које постоји терапија то су углавном иновативне и скупе терапије.

"Наша држава сваке године повећава буџет. Ове године предвиђено је три милијарде динара, у односу на 2,4 колико је било претходне године. Међутим, ми као кровна организација заговарамо да терапија буде доступна свима, и докле постоји и један пацијент који нема терпаију ми ћемо тражити повећање буџета, јер је важно да се буџет планира према потребама оболелих", рекла је Андреа Ненадић гостујући у Јутарњем дневнику.

Она додаје да од очетка пандемије није било одлгања терапија, већ да се корона одразила на рехаблитације, бањско лечење, долазак логопеда, физиотерапеута.

"Што се тиле лека, ту није било није било застоја у нашој линији помоћи", наводи Ненадићева.

Ускоро софтвер за регистрацију ретких болести

Представница Национале организације за ретке болести подсећа да је усвојен национални програм за ретке болести, као и да је претходне године оформљена радна група која ће пратити и документовати све активности.

"Договорено је да буде готов софтвер за регистрацију ретких болести, регистар и надамо се да ће ускоро ти и бити, јер регистар је важан не само због статистике и броја оболелих, него да би се на време планирала средства за лечење оболелих. Планирано је да се ове године уведе код за шифрирање ретких болест и да се убаце лекови за ретке болести у социјалну заштиту. Пуно наде полажемо у тај софтвер, јер када је све адекватно регистреивано, лакше можемо да дођемо до решења, закључила је Андреа Ненадић.

У Србији од ретких болести болује пола милиона људи. Ретке болести су хрониочне, прогресивне и изазвају инвалидетет. Дигностика је тешла, дуга, лчење компликовано. Ретких болести је пуно, али је свака између себе различита.

Ко би требало од ретко оболелих да добије вакцину?

Вакцинација против короне има пуно непознаница, па се родитељи питају да ли смеју да вакцинишу дете које није примило ни неке друге вакцине.

"Ми сад очекујемо да струка каже шта је за коју ретку болест најбоље. Сачекаћемо препоруке Европске организације за ретке болести и надам се да ћемо имати шта да понудимо нашим члановима", навела је Андреа Ненадић.

Она је подсетила да сви којима је потребна помоћ и подршка могу да се јаве на број организације 0800 333 103.