Од понедељка лек за Моркио синдром, приоритет деца

Давор Дубока рекао је гостујући у Дневнику РТС-а да ће оболели од Моркио синдрома и спиналне мишићне атрофије ускоро добити лек.

"Након одлуке комисије која одлучује о терпијама за ретке облести, оболели ће добити терапију. Седам оболелих од Моркио синдрома требало би да терапију добију већ наредне недеље, а 11 оболели од спиналне мишићне атрофије за неких десетак дана. Оболеле од плућне хипертензије, њих троје, терапија очекује за месец или два, када се заврши набавка", каже Дубока.

Додаје да је процедура за СМА била компликована.

"Одабрани су пацијенати којима ће лек највише помоћи. Држава је преговарала са фармацеутским компанијама да се цена лека спусти", објашњава Давор Дубока.

Каже да се терапија за Патенову болест чекала неколико месеци и да је постојао низ компликованих процедура.

"Дете је пре две недеље добило прву дозу терапије и надамо се да ће се болест стабилизовати", напомиње Дубока.

Додаје да мора да се ради на обезбеђивању средстава и да се преговара са фармацеутским компанијама како би се додатно спустиле цене лекова.

"Лечење постоји за пет одсто оболелих. Норбс је формирао фондацију 'Норбс плус' која ће се бавити набавком помагала и правиће хуманитарне акције како би се обезбедила средства", каже Дубока.

Истиче да постоје најаве да ће се повећати буџет Фонда за ретке болести.

"У нашој првој анализи, потребно је неких 700.000 евра за колица, завоје, за све оно што пацијенти не могу да добију о трошку државе и ми кроз 'Норбс плус' покушавамо да премостимо тај период", каже Дубока.