Оболели од ретких болести уздају се у помоћ државе

Дечаке оболеле од Хантеровог синдрома јавност је упознала када су се глумци из филма "Монтевидео, Бог те видео" и редитељ Драган Бјелогрлић укључили у борбу за добијање терапије која може да обезбеди извеснију будућност оболелих дечака.

Видели сте их и у репортажама на РТС-у којима смо позивали надлежне да пронађу новац и обезбеде им неопходан лек. Али је најважнију поруку нама одраслима у фебруару прошле године послао Марко.

"На сваком одмору у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити, хоћу ли добити терапију. Такође, често се питам да ли ћу некада моћи да одиграм целу фудбалску утакмицу као моји другари", рекао је тада Марко.

И успели су, лек су почели да добијају крајем августа прошле године, када је министар здравља Златибор Лончар обећао да ће држава убудуће увек мислити на њих.

Марко лек прима сваког петка у Дечјој клиници у Тиршовој, а остали дечаци у Институту за мајку и дете. На терапију долази са мамом, која не воли камере, али је зато Марко био спреман за снимање.

"Могу да играм целу фудбалску утакмицу, нисам уморан толико после утакмице као пре", каже мали Марко.

"Највише смо задовољни са побољшањем моторне функције, способности ходања, издржавања напора, побољшањем респираторне функције, величином јетра, нормализацијом биохемијских параметара", рекао је др Горан Чутурило из Дечје клиника у Тиршовој.

Петогодишњи Василије као и његов ујак, има мукополисахаридозу тип два-Хантеров синдром, родитељи су сазнали када је имао 19 месеци. Сложени шећери које његов организам не може да разложи, направили су му озбиљне здравствене проблеме. Његова мајка нада се да ће Васа живети дуже и боље од њеног брата, који је преминуо када је имао тек 1о година.

"То је било пре 30 година и тада лек није постојао, сада када постоји, надам се да Васа ће дуже живети", каже Рада Симеуновић, Василијева мајка.

Сада је поново на потезу држава. Терапију што пре треба да добију још два мала пацијента, а треба обезбедити новац и за наставак лечења свих дечака.

"Ми се искрено надамо да ће се ребалансом буџета који се очекује о октобру обезбедити довољно новца за лечење до краја године, односно и за наредну, обзиром да набавка траје више од три месеца", каже Марија Јолдић, председница Националне организације за ретке болести.

У свету је до сада откривено више од 6.000 различитих мало познатих ретких болести, које само у Европи најдиректније утичу на свакодневни живот више од 30 милиона особа, а онда и њихових породица. У Србији неку ретку болест има око 450.000 људи.