Нова нада за дечаке оболеле од Хантера

Једанаестогодишњег Марка Радуловића јавност је упознала у фебруару, када се у име још шесторице другара обратио држави и затражио помоћ. Неколико месеци касније, дечаци оболели од тешке, генетске и метаболичке болести – Хантеровог синдрома, који погађа само мушку децу, почели су да добијају терапију о трошку државе.

Марко Радуловић каже да се осећа добро и да му терапија веома помаже.

"Почињем да растем, смањују ми се залисци са срца, стомак, исправљају ми се зглобови, све иде као што треба", каже Марко Радуловић.

Једном недељно, Марко терапију прима у Дечјој клиници у Тиршовој, остали дечаци у Институту за мајку и дете. Тај лек морају да примају цео живот, а у овом тренутку имају обезбеђену терапију до фебруара.

Потпредседница Удружења "Хантер" Рада Симеуновић каже да, иако су им рекли да је још рано да се види напредак, неке промене се на дечацима већ виде. Истиче да се осећају много боље него пре примања терапије. Задовољни су и лекари.

"Ми смо веома срећни што и ова деца, и нека друга деца, примају терапију. То су наша прва искуства када су пацијенти са Хантером у питању. Пре почетка, урађени су тестови, и упоредићемо податке након шест месеци, па ћемо имати прва искуства. Пацијенте редовно посматрамо, има помака и надамо се да ће терапија успорити прогресију болести", каже шеф Одсека медицинске генетике Дечје клинике у Тиршовој Горан Чутурило.

Према подацима Фонда за здравствено осигурање, на лечење у иностранство и контролне прегледе упућено је 120 малишана, за шта је држава издвојила 324 милиона динара. У години за нама, једно дете је први пут о трошку државе отишло на трансплантацију срца.

Тринаестогодишња Анита Балаж, којој је у августу пресађено срце у бечкој АКХ болници, добро се опоравља. Каже да је у уторак била контроли и да су лекари задовољни. 

"У тешкој години смо дали све од себе – и целокупни здравствени систем, и ми – да унапредимо то лечење. Проблема има много, мислим да је један од кључних проблема унапређење неонатологије на нивоу целе државе, на томе ћемо радити. Такође, развијање трансплантационе хирургије – о томе смо причали целе године", каже координатор Министарства здравља за педијатрију Зоран Радојичић.

Нада се и да ће бити решени проблеми са кадровима.

Да би свако дете добило неопходну помоћ, Министарство здравља је основало и нови Фонд за лечење обољења, стања или повреда које се не могу успешно лечити у Србији. У првим данима нове године, на лечење у иностранство одлази прво дете.