Дечја трка са временом

Родитељи деце са Хантеровим синдромом упутили су заштитнику грађана приговор против државе због дискриминације њихове деце јер држава још није пронашла начин како да обезбеди лечење за седморицу дечака.

Хантеров синдром је ретка, генетска и метаболичка болест, за коју лек постоји од 2007. године. Терапију о трошку државе имају деца у земљама окружења, али не и она у Србији.

Дечаци који болују од Хантеровог синдрома дружили су се с глумцима и редитељем филма "Монтевидео Бог те видео". С Филипом, Марком, Василијем, Огњеном, Николом и Петром наши глумци накратко су се вратили у детињство - цртали, играли фудбал, испробавали шта би ко од малишана могао да буде кад порасте.

Дружење и снимање спота требало би да скрене пажњу надлежнима да што пре пронађу начин и овим дечацима обезбеде неопходну терапију!!

Глумац Виктор Савић рекао је да имају срећу да су учествовали у филму, да их људи препознају, да привлаче пажњу људи који заиста могу да помогну.

„Ево ја сам тек сада упућен у овај проблем, колико сам схватио те деце нема много, али држава не плаћа њихово лечење, мислим да то доста говори о овој држави", рекао је Савић.

Редитељ Драган Бјелогрлић рекао је да би био пресрећан ако би ова акција успела и ако би пробудили свест код надлежних људи без обзира што је ретка болест и без обзира што те деце нема много, али све су то наша деца.

Дечаци који имају Хантеров синдром на рођењу изгледају здраво, али због недостатка ензима који разлажу сложене шећере на просте, пропадају органи и, неретко, долази до оштећења централног нервног система. Родитељи троипогодишњег Николе недавно су сазнали да њихов син има Хантеров синдром.

"Тек је почела болест да делије, има цуркање у ушима, тешко дише, тешко хода, има све симптоме" каже Слађана Јовановић, Николина мајка.

Председница Удружења "Хантер" Марија Јолдић рекла је да су се обратили заштитнику грађана из разлога што ни следеће године неће бити пара за ензимску терапију за децу.

"Обратили смо се са притужбом на рад фонда, министарства, због тога што су повређена права наше деце на живот, здравље и здравствено осигурање", каже Јолдићева

Уколико су ову причу видели и они који могу да промене судбину ове деце, схватиће да још није касно да боље испланирају како ће се у наредној години трошити средства из буџета. За 2014., Министарство здравља планирало је 260 милиона за лечење деце са ретким болестима.

Да би терапију о трошку државе имали и пацијенти с Хантеровим синдромом, недостаје још 80 милиона динара.