Угрожено здравље деце са ретким болестима

Због недостатка терапије, угрожено је здравље шесторо деце која болују од ретке болести муко-поли-сахаридозе тип два. Само за једно дете потребно је око 200 хиљада евра за годишњу терапију.

Болест настаје због недостатка ензима који разлаже сложене шећере, па се они таложе у костима, јетри, слезини, плућима, мозгу.

Филип Јолдић, коме је утврђена мукополисахаридоза тип 2, никада у Србији није добио терапију, тврди његова мама. Сличну судбину дели са пет дечака узраста од три до 10 година.

Марија Јолдић из Удружења за Хантеров синдром каже да Филип има проблема са јетром, слезином, срцем, слухом и да говори само неколико речи, а пуни седам година.

Друга деца су у сличном или тежем стању, због проблема са плућима, додаје Јолдић.

Ензимска терапија за сада постоји за два типа ове болести.

Прошле године, добра вест стигла је само за четворо малишана са типом 1. Од тог тренутка, до данас, њихово здравствено стање се побољшало.

Педијатар Универзитетске дечје клинике у Тиршовој Горан Чутурило објашњава да "ово није терапија која може да излечи болест, али јесте терапија која код значајног броја пацијената може продужити живот и побољшати квалитет живота".

За остале типове мукополисахаридозе терапије нема. Једини спас је операција која се не ради у Србији.

Стојан Коларов, пацијент са мукополисахаридозом тип 4, каже да је једино решење превентивна операција која се врши између пете и 15. године живота, али да он за то није знао.

Лекари му нису ништа говорили, а након обраћања Фонду за помоћ, није добио никакав одговор, рекао је Коларов.

Из ресорног министарства поручују да су први пут 2012. године, на њихов предлог, из буџета обезбеђена средства за лечење оболелих од ретких болести.

У складу са материјалним могућностима, улажу се напори да се та средства из године у годину повећају, кажу у надлежном министарству.

Само за једно од шесторо угрожених малишана потребно је око 200 хиљада евра за годишњу терапију.