Ретка болест велика брига

Покрајински омбудсман Анико Мушкиња Хајнрих упозорила је да је родитељима деце оболеле од ретких болести тешко да добију одсуство с посла, због чега не могу да обезбеде одговарајућу негу и помоћ својој деци, и заузела се за увођење института родитеља-неговатеља.

Омбудсман је у саопштењу подсетио да је увођење родитеља-неговатеља било предложено приликом усвајања Закона о социјалној заштити 2011. године, али је тај амандман одбијен у Скупштини Србије.

"То значи да ће оболели и њихове породице и надаље морати да се сналазе на разне начине. Илустрација ове тврдње је изјава једне мајке да од надлежних служби нису могли ни инвалидска колица да добију за своје дете будући да ретка болест њеног детета 'није на списку'", упозорава се у саопштењу.

Важећи законски прописи у Србији запосленим родитељима деце оболеле од ретких болести, омогућавају одсуство са рада због неге болесног малишана најдуже до четири месеца, а током тог одсуства исплаћује им се пун износ зараде, саопштио је кабинет Покрајинског омбудсмана.

Како се наводи у саопштењу издатом поводом 29. фебруара, Дана ретких болести, оболели од њих, а посебно деца, најчешће захтевају целодневну бригу и помоћ трећег лица.

Зато су запослени родитељи суочени са сталним проналажењем начина како да обезбеде и задрже стални извор прихода потребан за негу и лечење.

У саопштењу се подсећа да институт родитеља-неговатеља, чије увођење је предложено током поступка измене Закона о социјалној заштити 2011. године и који би имао у виду најбољи интерес деце, није усвојен.