Srbija dobija registar retkih bolesti - šta to znači za obolele

Defincija retkih bolesti ulazi u Zakon o zdravstvenom osiguranju, što znači da će se konačno znati šta su retke bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Prema njenim rečima retke bolesti se pominju u raznim zakonima, postoje Centri za retke bolesti, lica obolelih od retkih bolesti a sada ćemo imati tačnu definiciju i nada se da će to pomoći poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima.

Ističe da se ne zna koliko tačno ima obolelih i da registar treba da pomogne u tome.

"Osim što ćemo znati broj osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo i koje su to bolesti i na osnovu toga ćemo moći da planiramo finansijska sredstva. Lečenje nije trošak već ulaganje u bolje, funkcionalnije društvo i to će biti osnov za istraživanja", naglašava Andrea Nenadić.

Dodaje da su neke statističke procene između 300.000 i 500.000 osoba obolelih od retkih bolesti.

"Akcioni plan je definisao sve aktivnosti i rokove, u toku je izrada softvera i nadam se da ćemo uskoro imati sve na jednom mestu", poručuje Nenadić.

Za retke bolesti 2012. godine iz budžeta je izdvojeno 120 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara.

Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže da to jeste definitivno poboljšanje, s tim što iskustva govore da to nije dovoljno sredstava za sve obolele.

Poručuje da su to su skupe, inovativne terapije i da neće prestati sa zalaganjem dok svi oboleli ne budu imali adekvatno lečenje. Za 95 posto bolesti ne postoje lekovi, i važno je da tu budu adekvatna pomagala, rehabilitacija i usluge iz sistema socijalne zaštite.

Februar je mesec posvećen obolelim od retkih bolesti i u toku je onlajn kampanja "Pokloni retkima".

"Ideja je da svako od nas podeli sa obolelima neku veštinu, talenat. Ja kao psihoterapeutkinja sam podelila savetovanje i seansu. Dobijali smo razne pesme, poruke, umetničke rukotvorine, časove stranih jezika", kaže Andrea Nenadić.

Poručuje da ostaje na preporuci izabranog lekara da li osobe sa retkim bolestima treba da se vakcinišu protiv koronavirusa obzirom da su te bolesti multidisciplinarne .