четвртак, 03.09.2020, 21:06 -> 21:19
Извор: РТС
Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.
"Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas", napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.
Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.
Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.
Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Коментари