Даунов синдром је тешка дијагноза – зашто мамама додатно отежавају још у породилишту

Статистика каже да је у свету свака шеста трудноћа са Дауновим синдромом. То не значи да ће се свака беба која има овај синдром и родити, јер родитељи одлучују о томе. Марија Марјановић је мајка близанаца Виктора и Теодоре. Теодора је рођена са Дауновим синдромом.

Због превременог порођаја, деца су пребачена на Институт за неонатологију.

"Ни у најлуђим сновима нисам сањала да сам родила дете са сметњама у развоју", каже Марија Марјановић.

Оно што јој је урезано у сећању јесте начин на који је то сазнала.

"Недостатак такта у саопштавању дијагнозе, недостатак такта медицинског особља, недостатак психолошке подршке у моменту када се саопштава дијагноза... Они вам не кажу: породили сте се и добили сте бебу. Они вам кажу: родили сте дете са Дауновим синдромом, то је одмах етикетирање детета, где вам после порођаја не треба тако нешто саопштавати", каже Марија Марјановић.

Њој је доктор одмах рекао да ће Теодора бити као свако друго дете, али, истиче, остале мајке деце са Дауновим синдромом које је упознала имале су другачије искуство.

"Сугестије да се дете остави у дому за незбринуту децу, да не треба да се води кући су јако нељудске... То је оно што не сме да се дешава, јер то дете је стварно дете и рођење детета мора бити најсрећнији тренутак и не треба га обесмислити таквом дијагнозом, која јесте тешка, да се разумемо. Јако је тешко", каже Марјановићева.

Психолошка подршка потребна у првих пет година 

Истиче да је психолошка подршка у првих пет година одрастања веома битна, како би се родитељи упознали са дијагнозом.

"Шта све дете може а не шта оно не може, да се фокус стави на оно што може, да се помогне у тражењу најбољег пута за њихово дете и да се искористи максимум потенцијала детета. Јако је битно да постоји пут којим се иде – да се каже да можете остварити ова права, туђу негу и помоћ, инвалидску легитимацију, дечји додатак. Али такође, да ваше дете треба да иде код физијатра, код логопеда, код дефектолога...", каже Мајрановићева.

Истиче да је психолошка помоћ веома битна и како би се брачна заједница у овим околностима одржала.

Школски систем није прилагођен

Деца са Дауновим синдромом су врло веселе и ведре нарави. Њихова позитивна енергија обузима све који се око њих нађу. У вртићу их деца радо прихватају. Проблеми настају у школи, а има их и у инклузивној настави и у специјалним школама.

Марија Марјановић истиче да проблема са децом предшколског узраста нема, јер су деца отвореног срца. Баријере, истиче, постоје код одраслих – због страха и непрепознавања нечега што је другачије.

Са школским системом је другачије.

"Школски систем није довољно прилагођен сваком детету, да се усклади са његовим потребама, него се дете мора ускладити са школским системом... Ја сам Теодору пребацаила у специјалну школу јер систем није могао да подружи на прави начин њен напредак. Сматрала сам да је боље да иде својим, лакшим путем", каже Марјановић.

Као проблем специјалних школа наводи градиво које дете мора да савлада – чак 13 предмета у петом разреду.

"Они морају да имају практичну наставу, математичке формуле им не значе ништа, физика, хемија. То није ниво знања који њима треба. Треба им знање да би могли касније да раде. Да се оспособе за практичне ствари. Постоје многа практична занимања, једноставна, која они могу да раде", истиче Марија Марјановић.

У понедељак, 21. марта обележава се Међународни дан особа са Дауновим синдромом. Тим поводом ће од Тржног центра "Рајићева" у Кнез Михаиловој до Трга републике бити организована свечана шетња.

"Циљ је да пошаљемо врло јасну поруку да смо видљиви, да смо ту, да хромозом вишка који имају нашу децу не чини много другачијим. Да смо доста слични, да су они весели, да љубав не броји хромозоме", поручила је Марјановићева и позвала грађане да се прикључе шетњи и подрже њихову борбу.