Avgust - mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Od 2020. do ove godine, građani Srbije, ali i ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom na račun, za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), sakupili su više od 20 miliona evra. Ovaj podatak objavljen je ovog proleća, otprilike u isto vreme kada je u porodilištu "Narodni front" u Beogradu počela realizacija pilot-projekta ranog skrininga novorođenčadi na tu retku, tešku i, u velikom broju slučajeva, neizlečivu, pa i fatalnu bolest. Upravo testiranjem beba u prvim danima života, što je osnova skrininga na SMA, terapija koja je dostupna u našoj zemlji i višestruko jeftinija od leka koji se primenjuje u inostranstvu i čija se cena izražava i u milionima evra, može da se primeni odmah što je garancija potpuno normalnog i zdravog odrastanja i života. Kako je avgust mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, naša sagovornica biće Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti - NORBS i Udruženja SMA Srbija od koje ćemo, između ostalog, čuti i zašto je pet posto majki beba rođenih od aprila do danas, ipak odbilo da daju pristanak za testiranje na spinalnu mišićnu atrofiju.