Ретке болести – немамо право да будемо неми посматрачи

Последњи дан фебруара у целом свету посвећен је оболелима од ретких болести. Познато је више од шест и по хиљада ретких болести. Већина је генетски проузрокована, а најчешће погађају децу. Неку ретку болест може да има тек једна особа на планети, али оболели нису ретки. У Европи чак 29 милиона људи има неку ретку болест. У Србији око пола милиона наших грађана.

У Србији од 2010. године постоји Национална организација за ретке болести Србије, чије су активности усмерене ка томе да оболели од ретких болести добију адекватну здравствену и социјалну заштиту, али и подршку.

Када је реч о ретким болестима узроци су углавном генетски и најчешће погађају тек новорођену децу, младе, али и одрасле, наглашава гошћа Јутарњег програма, Ирина Бан из фондације Норбс плус.

„Кад кажемо ретко, то не значи и мало. Не можемо говорити о тачним бројевима јер не постоји статистика и не постоји регистар. Национална организација за ретке болести која је кровна организација за сва удружења и појединце који се баве овом проблематиком, од самог старта је прикупљала податке које то дијагнозе уопште постоје, тако да смо направили једну врсту регистра заједно са лекарима који се сусрећу са тим болестима. Уназад десет година се тај списак допуњује и надамо се да ће регистар коначно заживети“, наводи Ирина Бан.

Циљ је да особе које имају неку ретку болест буду препознате и зато је и покренута кампања „Време је да их приметимо“. Пут од дијагнозе до лека је јако дуг, а за више од 95 одсто ретких болести не постоји никаква регистрована терапија, међутим, веома важно је и побољшати квалитет живота оболелих.

„Квалитет живота је свакако нешто што утиче и на само лечење, јер ако имате само лек, али ако немате све остало што је потребно за квалитет живота онда је то непотпуно. И управо оно чиме се ми бавимо је да особама оболелим од ретких болести омогућимо квалитет живота, бар колико је могуће и колико знамо. У назад 10 година ми прикупљамо информације шта је то што ови пацијенти не могу да добију путем редовног здравственог осигурања, зато што њихова болест није препозната у систему“, истиче гошћа Јутарњег програма.

Из буџета Републике Србије од 2012. године се издваја новац за ретке болести. Тада је било 130 милиона динара, а сада две милијарде и четристо, међутим, нажалост, повећава се и број пацијената, тако да тај број и та цифра никада није довољан, а то је случај у целом свету, не само у Србији. Зато је врло важно одредити критеријуме и приоритете, што је јако тешко, додаје Банова.

Тренутно је међу приоритетима, како наводи гошћа Јутарњег програма, потреба да институције социјалне заштите препознају ову циљну групу. Установе здравствене заштите већ раде на томе, али социјална нега, мимо новца и лекова, да се препозна значај и улога самог пацијента и породице пацијента у процесу постављања дијагнозе и лечења.

Осим медијске подршке, РТС ће ову кампању подржати и финансијски, јер ће свој део прихода од пристиглих СМС порука током три вечери „Беовизије 2020“ преусмерити на наменски рачун ове акције.

„РТС је први почео да емитује спот са поруком 'Време је да их приметимо' и ми смо због тога веома захвални, јер, стварно је време да их приметимо јер и они имају иста права као сви остали, а ускраћена су им само зато што их систем не препознаје“, каже на крају гостовања у Јутарњем програму, Ирина Бан из фондације Норбс плус.

Број коментара 2

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.

уторак, 19. март 2024.
6° C

Коментари

Istina
Зашто морамо да славимо Осми март
Re: Ministarka zdravlja????
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Мајка
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Rad s ljudima
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
'Ako smo pali, bili smo padu skloni.'
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво