Ретке болести – немамо право да будемо неми посматрачи

Последњи дан фебруара у целом свету посвећен је оболелима од ретких болести. Познато је више од шест и по хиљада ретких болести. Већина је генетски проузрокована, а најчешће погађају децу. Неку ретку болест може да има тек једна особа на планети, али оболели нису ретки. У Европи чак 29 милиона људи има неку ретку болест. У Србији око пола милиона наших грађана.

У Србији од 2010. године постоји Национална организација за ретке болести Србије, чије су активности усмерене ка томе да оболели од ретких болести добију адекватну здравствену и социјалну заштиту, али и подршку.

Када је реч о ретким болестима узроци су углавном генетски и најчешће погађају тек новорођену децу, младе, али и одрасле, наглашава гошћа Јутарњег програма, Ирина Бан из фондације Норбс плус.

„Кад кажемо ретко, то не значи и мало. Не можемо говорити о тачним бројевима јер не постоји статистика и не постоји регистар. Национална организација за ретке болести која је кровна организација за сва удружења и појединце који се баве овом проблематиком, од самог старта је прикупљала податке које то дијагнозе уопште постоје, тако да смо направили једну врсту регистра заједно са лекарима који се сусрећу са тим болестима. Уназад десет година се тај списак допуњује и надамо се да ће регистар коначно заживети“, наводи Ирина Бан.

Циљ је да особе које имају неку ретку болест буду препознате и зато је и покренута кампања „Време је да их приметимо“. Пут од дијагнозе до лека је јако дуг, а за више од 95 одсто ретких болести не постоји никаква регистрована терапија, међутим, веома важно је и побољшати квалитет живота оболелих.

„Квалитет живота је свакако нешто што утиче и на само лечење, јер ако имате само лек, али ако немате све остало што је потребно за квалитет живота онда је то непотпуно. И управо оно чиме се ми бавимо је да особама оболелим од ретких болести омогућимо квалитет живота, бар колико је могуће и колико знамо. У назад 10 година ми прикупљамо информације шта је то што ови пацијенти не могу да добију путем редовног здравственог осигурања, зато што њихова болест није препозната у систему“, истиче гошћа Јутарњег програма.

Из буџета Републике Србије од 2012. године се издваја новац за ретке болести. Тада је било 130 милиона динара, а сада две милијарде и четристо, међутим, нажалост, повећава се и број пацијената, тако да тај број и та цифра никада није довољан, а то је случај у целом свету, не само у Србији. Зато је врло важно одредити критеријуме и приоритете, што је јако тешко, додаје Банова.

Тренутно је међу приоритетима, како наводи гошћа Јутарњег програма, потреба да институције социјалне заштите препознају ову циљну групу. Установе здравствене заштите већ раде на томе, али социјална нега, мимо новца и лекова, да се препозна значај и улога самог пацијента и породице пацијента у процесу постављања дијагнозе и лечења.

Осим медијске подршке, РТС ће ову кампању подржати и финансијски, јер ће свој део прихода од пристиглих СМС порука током три вечери „Беовизије 2020“ преусмерити на наменски рачун ове акције.

„РТС је први почео да емитује спот са поруком 'Време је да их приметимо' и ми смо због тога веома захвални, јер, стварно је време да их приметимо јер и они имају иста права као сви остали, а ускраћена су им само зато што их систем не препознаје“, каже на крају гостовања у Јутарњем програму, Ирина Бан из фондације Норбс плус.

број коментара 2 Пошаљи коментар
(петак, 28. феб 2020, 19:38) - Svakoga dana nesto novo naucimo [нерегистровани]

Svakoga dana nesto novo naucimo

Gospode Bože!

(петак, 28. феб 2020, 11:55) - Bil Klinton je korona virus. [нерегистровани]

To mozemo da zahvalimo nasim ljubaznim prijateljima sa zapada. Oni su nas blagoslovili sa bolestima.

Od kad su dosli juzni sloveni na balkan, do 1989, nikada srbi nisu imali bolesti, imali su u 70 godina po neku temperaturu, ali su bili zdravi ko dren. 1990 do sad, imamo samo bolesti, i jos da dodamo osiromaseni uranijum i eto nam radosti sa zapada. Umesto da zivimo 112 godina, mi jedva dobacimo 70, a 90 nam misaona imenica. I sto je najgore, nista ne moze da se leci, posle ovi cmizdre za korona virus, pa mi smo 20 puta jaci od svih tih virusa, to za nas nije nista, svi drugi mogu da pocrkaju mi cemo da zivimo, jel eto dobili smo blagoslov 1999. god.