Коме припада мој геном?

Познавање информација о геному појединца, уз напредак науке и генетике, доприноси побољшању дијагностике, превенције и третмана болести.

Међутим, такво знање представља веома велики изазов за друштво јер генетичке информације на неки начин постају јавно добро! Уколико одлучите да учествујете у истраживању које укључује генетичко тестирање, вероватно вас интересују многи детаљи.

"Шта ће се даље дешавати са подацима о геному"? "Коме заправо припада право на те информације, ко може да им приступи и под којим условима"? То су само нека од питања са којима се суочавају правници, филозофи, истраживачи, експерти "COST" Акције 1303, назване "Унапређење здравља грађана помоћу јавно-приватних иницијатива: Јавно здравље, тржиште и етичке перспективе (CHIP ME), а о којима је било речи у Лувену, у Белгији, од 6. до 8. септембра.

"Ова Акција спада међу пројекте који се финансирају из фондова Европске Уније, и окупља истраживаче из 28 "COST" земаља око горућих питања у вези са генетичким тестирањима. Усмерени смо на етичке, социјалне и законске дилеме које су последица фантастичног развоја биотехнологија", рекла је др Хајке Фелцман, професорка на Националном Универзитету Ирске, Галвеј (Галwаy) и председница Акције 1303.

"Све је већи број компанија које нуде генетичке тестове, и могућности да се таква истраживања спроведу је све више. Због тога располажемо све већим бројем података које треба обрадити и сачувати, и по потреби размењивати унутар научне заједнице, зарад бољих и применљивијих резултата", рекла је Фелцман.

Ко има право на генетичке информације?

Учествујући у биомедицинским истраживањима, чинимо добро, омогућавамо да се дође до нових сазнања која ће, надамо се у блиској будућности, омогућити да се лече за сада неизлечиве болести.

"У тренутку када дате сагласност да уступате генетички материјал и он постане анониман, више вам не припада. Ипак, не можете да будете дискриминисани на основу тога што сте учинили јер постоје закони који то спречавају", рекао је проф. др Војин Ракић, директор Центра за биоетичке Студије.

"Закон који је 2008.године донет у Сједињеним Америчким Државама онемогућава послодавцима, осигуравајућим друштвима и другима, који би могли бити заинтересовани за генетичке информације појединаца, да на основу таквих информација врше било какву дискримацију", објаснио је др Ракић.

Према речима др Душанке Крајновић, доценткиње на Фармацеутском факултету у Београду и заменице директора Центра за биоетичке студије, у Србији би требало да се ближе регулише неколико важних питања у вези са истраживањима која укључују људе.

"Недовољно прецизно је решено питање сагласности која прати истраживачки рад са биолошким узорцима. Постоје одређена законска решења за биомедицинска истраживања која се тичу учесника, прикупљања, чувања, заштите података, биолошких узорака, али она су расута по различитим законским прописима. Србији недостаје један целовит закон који би регулисао ову област", сматра др Крајиновић.

Организације попут Светске здравствене организације, УНЕСКА, Савета Европе, дале су препоруке како да се ова област уреди.

Др Крајиновић сматра да се "доношењем закона за област биомедицинских истраживања, не би само уредила и област генетичких тестирања, већ би се и олакшало истраживачима да несметано спроводе истраживања и размењују узорке из биобанака и податке са другим релевантним институцијама".