Биоетика и генетичке информације

Нема дилеме, добробити које произилазе из стицања и примене нових знања су ту. Ипак, постоји и бојазан да би њихова злоупотреба могла имати негативне последице. Премда су основни принципи заштите достојанства и аутономије појединца универзални и трајни, поставља се питање да ли нове технологије захтевају нову етику?

Етички изазови које су достигнућа модерне науке поставила пред истраживаче на пољу биомедицине били су тема конференције коју је крајем прошле године организовао Национални комитет за биоетику Србије у сарадњи са Одсеком за биоетику Савета Европе.

„Како то већ бива са новим технологијама, осим очекивања и добрих резултата имамо и реалну опасност да оне неће бити једнако доступне свима, као и да ће њиховом употребом бити угрожена и приватност људи, њиховa аутономија приликом одлучивања да ли желе да учествују или не желе да учствују у неком истраживању.

Осим тога, нема се искуства са дуготрајнијом применом тих технологија у медицини, и питање је у којој мери ће они који их користе у истраживачке сврхе умети да објасне последице. То заиста отвара много етичких дилема“, рекао је професор Звонко Магић, председник Националног комитета за биоетику Србије.

Према речима професорке Еве Бартник, са Универзитета у Варшави, највећи изазови се крију у (не)могућности коришћења технологије CRISPR/CAS за модификацију људског генома.

„Прави проблем је, смемо ли се усудити, и да ли би требало да користимо ове невероватне технологије на људским ембрионима како би излечили генетске болести које носе?! У јуну прошле године расправу о овом проблему покренули су најугледнији научници из целог света. Одлука је да за сада треба да се уведе мораторијум на коришћење ових технологија у пракси, а моје мишљење је да је то исправно“.

Генетска истраживања и случајан налаз

Дугогодишња генетичка истраживања показала су да нема много процеса у организму за које је одговоран само један ген, већ да живот чини њихова међусобна интеракција која се може разумети само анализом целокупног генома. Према речима академика Милене Стевановић, истраживања на подручју геномике тек почињу да улазе у нашу земљу и ради се на регулативи која треба да уреди ову област и осигура безбедност како учесника у истраживањима, тако и сигурност података који се на овај начин добијају.

У Србији, генетичка тестирања у здравствене сврхе регулисана су од почетка 2015.године тзв. Зојиним законом (Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и реткох болести). Међутим, генетичка тестирања у научно-истраживачким пројектима још увек нису регулисана законом.

„Велики проблем у геномици и генетичким истраживањима тренутно јесте укључивање људи који су здрави и који неће имати никакаву конкретну корист од тога. Оно о чему морамо да водимо рачуна јесте да их информишемо о томе шта ћемо радити са њиховим узорцима. Они на основу тих информација треба да одлуче да ли желе да учествују у истраживању или не, јер им то неће донети никакаву директну корист.

С друге стране допринеће развоју науке, медицине, биомедицине, као и развоју нових лекова, лечењу болести, рекла је Ана Кривокућа, научни сарадник Института за онкологију и радиологију Србије.

„Оно што је прави изазов у истраживањима која нам дају свеобухватан увид у наследну основу је нешто што се зове случајан налаз. Ви желите да откријете одређену мутацију у гену а онда вам анализа генома појединца открије да он има мутацију у неком другом, и поведе вас неким другим путем да сагледате здравствено стање пацијента. Онда се нађете у великој дилеми да ли да кажете пацијенту шта сте открили, а што није била сврха ваше анализе“.

„Ако се ради о болестима које се јављају у зрелом добу и утичу на живот појединца, саопштење о таквом сазнању је врло пробламатично са становишта етичких принципа јер пацијент мора сам да одлучи да ли жели да сазна ту информацију. Веома је важно да имате законске оквире као регулативу и смернице које ће вам помоћи у доношењу такве одлуке, а морате да имате и добру сарадњу са пацијентом јер свако има право да одлучи шта жели да зна а шта не“, рекла је академик Милена Стевановић.

Тестови који се продају директно корисницима

Са тестовима који се продају директно корисницима информације о запису на ДНК постале су доступне практично свакоме. Преко интернета можете купити генетички тест, послати узорак пљувачке или косе и добити свој „генетички профил“ уз штуро обавештење да, на пример, имате за 20 посто повећан ризик да оболите од дијабетеса или неке друге болести?! Шта да радите са том информацијом, или још боље, шта ће компанија урадити са информацијом о вашим генима?!?

Ане Форус, из Норвешког директората за здравство, сматра да је главни проблем тестова који се продају директно корисницима то што не знамо какав је квалитет услуге и њихова клиничка вредност. Неки могу показати да сте у ризику да оболите нпр. од рака дојке, док други могу дати врло ограничене информације о одређеном повећању или смањењу ризика, који је и иначе мали.

„Мислим да је проблем и то што нема одговарајућег саветовања и информисања у тој области. Неки тестови обећаваjу више него што могу да испуне, а нема ни гаранције да је наручилац теста онај од ког потичу узорци и генетски материјал, што отвара могућност генетске крађе - можете узети нечији узорак, длаку примера ради, и захтевати тест који открива колики је ризик те особе да оболи од рака дојке... Морам да признам да се не бих уздала у те резултате.. Осим тога, неки од тестова који се рекламирају охрабрују родитеље да тестирају своју децу не само у погледу одређених болести, већ и у погледу других особина. То је и само по себи проблем јер угрожава дететово право да само одлучи шта жели да зна, као и његову аутономију, јер су родитељи већ открили многобројне генетске информације свог детета. Мислим да је то веома велики проблем, а ову област је тешко регулисати законом. Не можете санкционисати људе који их неовлашћено користе."

Др Ане Форус је нагласила и да је јако важно обавештавање јавности о огранићеној вредности тестова који се продају директно корисницима, а нарочито је важно скретање пажње да се ови тестови не користе за тестирање деце, већ да се такви тестови морају радити искључиво у овлашћеним институцијама уз одговарајуће генетичко саветовање.

Међутим, нису баш сви тестови који се продају директно корисницима толико проблематични.

„Неки тестови проверавају својства која немају везе са медицином“, рекла је проф. др Ева Бартник. „Рецимо, тако можете проверити да ли ваш ипсилон хромозом показује да је Атила био ваш предак... или да ли ваша митохондријална ДНК показује да сте заиста европског порекла. Немам ништа против таквих тестова! И ако неко жели да провери своју осетљивост на кофеин да би видео како се осећа после шољице добре кафе, ни то није проблем. Али не треба тек тако, без саветовања са стручњацима, радити тестове да би се утврдила предиспозиција за неке болести. Могли бисте себи додатно да отежате живот.“