I pored Dišenove mišićne distrofije, mladi iz Udruženja "Bolji život" rade i pomažu drugima

Mladen i Kristijan Tomić, dva brata, ista dijagnoza. Sa svojih 28 godina, Mladen je jedan od najstarijih obolelih u Srbiji. Uprkos dijagnozi, neprestano se usavršava, poslednja u nizu diploma je iz digitalnog marketinga. Dok čeka priliku za posao, suočava se sa brojnim zdravstvenim problemima, pa mu je inovativna terapija što pre potrebna.

"U narednih šest meseci, moram da nosim holter, da vide kako je stanje srca i doktor je rekao da za tih šest meseci, ako se stanje ne poboljša, da će da mi ugrade pumpu oko srca da mi ojača srce, jer je srce na 50 odsto", kaže Mladen Tomić iz Smedereva.

Kao potpredsednik Udruženja distrofičara "Bolji život", Kristijan, zajedno sa članovima, svakodnevno radi na unapređenju aktivnosti. Brojne medalje i pohvale svedoče njihovoj posvećenosti i borbi da budu vidljiviji u društvu.

"Pokušavamo da ravnopravno učestvujemo u društvu, ta terapija bi nam pre svega pomogla i psihički, zato što bi se progresija usporila bar na neko vreme", kaže Kristijan Tomić iz Smedereva.

Uspešni su kao učenici, humanitarci, a napreduju i u poslu. Dvadesetdvogodišnji Stefan je uz pomoć porodice, otvorio radnju, gde prodaje proizvode koje sam osmisli i napravi.

"Svako treba da nađe nešto u čemu se pronalazi, neki posao ili hobi, meni je ovo hobi i ja uživam u ovome da radim i preporučujem svima da treba da se nađu u nečemu što im odgovara. Želja mi je da položim za auto i da vozim sam, da bih mogao da poboljšam svoj biznis", kaže Stefan Radovanović iz Smederevske Palanke.

Roditelji se dugi niz godina zalažu da se podigne svest o ovoj teškoj bolesti i da se pažnja jednako posveti i mladićima, koji su zahvaljujući lekarima i porodici, pobedili sve prognoze. Inovativnu terapiju, Givinostat, koja je dostupna u Srbiji, još uvek čekaju.

"Zahtevi su predati, ne samo za mog sina, predate su za otprilike za oko 75 deteta, za sada još uvek čekamo, sve je u RFZO-u I nadamo se pozitivnom ishodu. Uspevamo da ne razmišljamo samo o bolnici i o nekim teškim situacijama, nego da prosto živimo normalan život, da nam kolica ne budu prepreka", kaže Renata Radovanović, Stefanova majka.

Oboleli od Dišenove mišićne distrofije se suočavaju sa ubrzanim gubitkom mišićne snage, već oko 12. godine primorani su da koriste invalidska kolica i da zavise od pomoći drugih. Nažalost, mnogi ne dožive 20. rođendan.