Položaj dece obolele od mišićne distrofije

U Udruženju distrofičara Kraljeva, koje obeležava 50 godina postojanja, dve su porodice sa decom obolelom od najtežih oblika mišićne distrofije. Bolest se javila u ranom detinjstvu, što je porodice dovelo u vrlo težak materijalni i socijalni položaj zbog skupih lekova, svakodnevnih terapija u zdravstvenim centrima i velikih troškova lečenja u zemlji i inostranstvu.

Trinaestogodišnji Pavle Đurović, iz sela Lađevci kod Kraljeva, od rođenja boluje od mišićne distrofije. Bolest je u trenutku njegovog dolaska na svet dijagnostikovana i kod majke. Samohrani je roditelj i 24 sata brine o mlađem sinu.

Slavica Đurović, majka deteta sa mišićnom distrofijom, kaže: "Nije to lako. Sama znači da nemam gde da ga ostavim, 24 sata vezana za njega. Stariji sin mi pomaže, koji ide u školu. Odustajao je zbog mene koliko puta kad meni nije dobro, da bi ostao sa detetom da ga čuva. Pa ti vidi kako je to. Živiš od tuđe nege i dečijeg dodatka, koji nemaš dovoljno da isplatiš struju, telefone i dete da školuješ i njemu šta treba. Pa vi vidite. To je znači težak život."

Pavle 4 godine nije išao u Banju Koviljaču na rehabilitaciju, jer majka nije zdravstveno sposobna da bude pratilac. Ne vidi izlaz iz te situacije jer joj je teško da pronađe drugu osobu koja bi preuzela na sebe 24-časovnu brigu o detetu. Na rehabilitaciji u Banji Koviljači, posle jedne rutinske hiruške intervencije, bio je desetogodišnji Vasilije Stanković, koji boluje od dišenove mišićne distrofije.

Andrijana Stanković, iz Kraljeva, dodaje: "Stao je na svoje noge, ide samostalno. U školi je takođe počeo stvarno lepo da sarađuje i da oporavlja, nakon 7 meseci što nije išao. A oporavak dalje? On i dalje ide privatno na vežbe, kod nas u Kraljevu, dva do tri puta nedeljno. Zavisi kako kad može. Ima, treba defektološke tretmane, psihološke. Lekove svakodnevno i dalje isto pije, 8 lekova na dan, jer su mu u međuvremenu našli i malu gustinu kostiju, pa su mu uveli i 4 nova leka tako da lečenje i dalje ne prestaje."

Za Vasilija je u toku humanitarna akcija za pomoć u lečenju od dišenove mišićne distrofije, za koju je u Americi inače odobren lek givinostat, koji značajno usporava tok bolesti.

Dušan Trojanović, predsednik saveza distrofičara Srbije, objašnjava: "Procenjuje se da u Srbiji ima oko 200 dece i mladih sa dišenovom mišićnom distrofijom, i porodice zaista imaju i materijalne poteškoće i nemaju sredstava da obezbede lečenje za svoju decu. Bilo bi sjajno ako država pronađe načina da taj lek dođe na listu Fonda zdravstvenog osiguranja."

Porodicama ne može mnogo da pomogne ni Udruženje distrofičara.

Nenad Čurlić, predsednik Udruženja distrofičara Kraljevo - Raški okrug, navodi: "Finansira nas uglavnom ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom, kroz projekte. Šta god da napišemo projekte, oni nas finasiraju. Tu je i gradska uprava grada Kraljeva. Imamo sufinasiranje od njih, a što se tiče režije, što se tiče ostalih troškova udruženja, obilaska članova, to isključivo od donacija."

Iz Udruženja najavljuju da će pokrenuti akcije za prikupljanje novčane pomoći za negu, lečenje i rehabilitaciju Pavla Đurovića i Vasilija Stankovića. Za pomoć porodicama da deci omoguće kvalitetniji život.