Užice: Humanitarni bazar za Bogdana Kneževića, najmlađeg člana Udruženja distrofičara

Bogdan Knežević ima dvanaest godina i najteži oblik distrofije. Progresivno slabljenje mišića počelo je 2019. godine, kada mu je i dijagnostikovana Dišenova mišićna distrofija.

“Pre toga odrastao je kao sasvim normalno i zdravo dete, dok nismo uočili sve te padove i poteškoće pri hodu, trčanju, ustajanju, penjanju. Sad on nije sto posto izgubio sposobnost hoda. Mi se borimo sa tim”, kaže mama Dušica Knežević.

Povodom svetskog dana ove bolesti Savez distrofičara Srbije svoju podršku daje različitim akcijama. Ove godine je u Užicu organizovan humanitarni bazar na kome su deca najmlađeg uzrasta izrađivala različite predmete sa svojim vaspitačicama.

“Evo malopre je jedan dečak pitao mene je l’ to taj dečak Bogdan. Pošto smo pričali o Bogdanu. Znaju otprilike šta znači ta bolest i znaju šta znači biti human”, kaže Ljiljana Luković, vaspitačica u vrtiću „Maslačak”.

“Kao i sve osobe sa invaliditetom svakodnevno se susreću sa koji ne uključuju samo medicinski tretman ove teške bolesti, već i sve ostalo. Naravno tu je udruženje da što više doprinese podizanju svesti javnosti, koja utiče na to da se poboljšaju uslovi života obolelim od Dišena”, navodi Biljana Subotić, stručna saradnica, Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga.

Nedavna kliniča ispitivanja pokazala su da lek givinostat može značajno usporiti ovu bolest.

“Na Bogdanovu težinu trebale bi mu dve bočice mesečno znači 40 000 evra. E sad mi se nadamo da će RFZO prepoznati naše potrebe, jer izdvajaju značajna sredstva za obolele od retkih bolesti i nadamo se da ćemo uspeti da dobijemo preko fonda”, navodi Dušica Knežević, Bogdanova mama.

Bez podrške nadležnih institucija i zajednice, roditelji veoma teško mogu obezbediti potrebna sredstva. Zato je podizanje svesti, akcijama poput ove, od presudnog značaja za sve obolele od Dišenove mišićne distrofije.