Lav u lavovskoj borbi za normalno detinjstvo

Mali Lav je prvi u Srbiji primio najskuplji lek od 2,5 miliona evra za spinalnu mišićnu atrofiju. Upoznali smo ga kada je imao dve godine, kada je kao prvi pacijent na Dečjoj univerzitetskoj klinici u Tiršovoj o trošku države dobio najnoviju gensku terapiju "zolgensma". Sada ima četiri godine, voli da crta, i zajedno sa svojim roditeljima bori se za oporavak.

Lav je spanosnu gensku terapiju dobio 24. avgusta 2023. godine

Njegova mama Sonja Teodorović kaže da je Lav danas dobro i da ove dve godine rade sa njim punim intenzitetom, s obzirom na to da je njemu i dalje neophodna rehabilitacija.

"Srećni smo i zahvalni i možemo reći da je izuzetno napredovao. Idemo dalje“, kaže Lavova mama.

Lavu je bolest dijagnostikovana sa 19 meseci, a sa 21 mesec je primio gensku terapiju koja je jednokratna i ima dejstvo celog života.

"S obzirom na to da je njemu kasno dijagnostikovana bolest, iako je terapiju nakon toga primio brzo, on i dalje ima simptome, odnosno sva oštećenja motornih neurona koja su se dogodila pre nego što je primio terapiju. Tako da je neophodno da i dalje radimo“, kaže Teodorovićeva.

Istakla je da sve ono što je postigao nakon primanja "zolgensme" je zapravo benefit, jer sama terapija znači zaustavljanje progresije bolesti.

Dan ispunjen terapijama

"Lav trenutno ima kontrole u Beogradu. Prati nas lekar koji mu je i dao lek. Za sada nismo imali većih komplikacija. Njegovo opšte zdravlje je dobro. Budni smo i posvećeni, i u odnosu na njegove potrebe odgovaramo, nadam se najbolje“, kaže Teodorovićeva.

Majka dečaka kaže da je Lavov dan ispunjen raznim vrstama terapije – klasična fizikalna terapija, biomehaničke vežbe, terapijsko jahanje, hidroterapija, a od marta je krenuo i u vrtić.

"Jeste naporno, ali on je hrabro i motivisano deta i za sada nismo imali nikakvu krizu. Cela porodica se prilagođava. Imamo i stariju ćerkicu i trudimo se da ne propustimo nijedan trenutak da uradimo što mu je potrebno“, navela je Lavova mama.

Napomenula je da Lav nema uobičajeno detinjstvo, kao neka druga deca, ali je srećna što imaju priliku ovo da rade, jer da nije primio terapiju njihova situacija bi bila daleko teža.

"Gledamo iz pozicije zahvalnosti i trudimo se da damo svoj maksimum“, kaže Teodorovićeva.

Šta znači obavezan skrining

Samo mesec dana nakon što je Lav primio lek, uveden je i obavezan skrining. Njegova majka to ocenjuje kao revolucionarnu stvar.

"To je donelo mogućnost da se terapija primi u što kraćem roku, što za njih znači normalan rast i razvoj u najvećem broju slučaja. Mislim da je 19, 20 dece dijagnostikovano od tada i da je dobilo terapiju“, kaže Teodorovićeva.

Istakla je da se trudi da bude podrška svim roditeljima u toj situaciji.

"Ta deca govore sama za sebe. U ovom trenutku govore i trče i razvijaju se normalno, pa je to dodatna motivacija“, kaže Lavova mama.

Međutim, ceo proces rehabilitacije je takođe skup, pa je Lav i dalje korisnik fondacije Budi human.

Svako ko želi, može da pomogne na sledeći način: