Simbolika 79 balona u borbi za lek – Srbija obeležila Svetski dan Dišenove distrofije

Sa Trga republike, simbolično, pustili su 79 balona – jer gen za protein distrofin na kom nastaje greška koja dovodi do oboljenja, ima 79 egzona (delova) i zato je i Svetski dan borbe protiv tog oboljenja 7. septembar. A sad veruju i očekuju da će svi dečaci dobiti neophodnu terapiju.

Da pomaže, zna Milan, koji ima 17 godina, koji je u kliničkoj studiji, a znaju i roditelji ostalih dečaka, koji zahvaljujući studiji dobijaju lek, koji im je usporio tok bolesti.

"Dijagnozu sam dobio sa dve godine, idem u Elektrotehničku školu 'Mihajlo Pupin' u Novom Sadu, i idem onlajn zato što ne mogu da se krećem po školi zbog stepenica, i zbog putovanja. Nedavno sam upisao auto-školu, vozim auto, ali sa ručnim pomagalom, ali jedva čekam da položim", priča sedamnaestogodišnji Milan Pilipović iz Bačkog Jarka.

Olga se nada da će njihovi mali drugari biti u mogućnosti da u što skorije vreme počnu da primaju terapiju.

"Jer kada govorimo o DMD, mi u stvari pričamo o progresivnom oboljenju, gde je najveći neprijatelj vreme. Vremenom, gubi se sposobnost hoda, i druge funkcije, a ovaj lek, mi smo dokaz, drastično usporava progresiju bolesti i menja perspektivu, ne samo našim hrabrim borcima, nego i čitavim porodicama", navodi Filipova majka Olga Đuričić iz Udruženja "DMD Srbija".

"Ovo je bolest koja dečacima bukvalno svaki dan, svaki sat, oduzima jedan pokret i zato je vreme izuzetno važno za sve nas, tako da se nadam da ćemo vrlo brzo stići do tog cilja, i da ćemo i zvanično vrlo brzo dobiti tu terapiju za DMD, koja je već odobrena u Americi, EU i u Velikoj Britaniji", kaže Goran Vasović, Vanjin tata i predsednik Udruženja "DMD Srbija".

Predstavnici nadležnih institucija podsećaju da budžet za retke bolesti nekada nije ni postojao, a sada ulaganja nikad veća.

"Danas imamo 930 pacijenata koji se leče zahvaljujući odobrenju Komisije za retke bolesti, preko 40 različitih dijagnoza pacijenata koji dobijaju terapiju, i nikad veći budžet od 10,2 milijarde dinara za 2025. Što se tiče DMD, mi trenutno lečimo sedam pacijenata sa dve različite terapije, drago mi je za ovu novu terapiju, za koju nismo imali zahteve", navodi direktor Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO Željko Popadić.

U Srbiji, Dišenovom mišićnom distrofijom je pogođeno više od 200 dečaka. U prvim godinama života deca se razvijaju normalno, prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine kao posledica postepenog propadanja mišića. Mišićna slabost onemogućava hod, ali slabi i srce i respiratorne organe.