Mali Lav Teodorović dobija najskuplji lek na svetu o trošku države

Država je obezbedila sredstva za lečenje 20-mesečnog Lava Teodorovića iz Novog Sada, obolelog od spinalne mišićne atrofije, kojem je potrebna terapija najskupljim lekom na svetu i učiniće sve da je dobije u najkraćem mogućem roku, rekla je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić.

Reč je o leku "zolgensma" koji će u ovom slučaju prvi put moći da se primi u Srbiji, budući da je Dečijoj univerzitetskoj klinici u Tiršovoj odobreno davanje ove terapije, tako da dečak neće morati da putuje u inostranstvo.

Za ovaj lek se kaže da je najskuplji na svetu, jer košta oko dva miliona dolara. To je genska terapija i daje se samo jednom kod dece mlađe od dve godine. Zbog toga je važno da se bolest otkrije što pre po rođenju i zato će od septembra biti uveden obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju o trošku države u svim porodilištima u Srbiji za svu novorođenu decu.

Za finansiranje ove analize koja se radi iz krvi, država će izdvajati 62 miliona dinara godišnje. Cilj testiranja jeste da se što ranije otkriju novi slučajevi i postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju što je od suštinskog značaja za ishod lečenja.

Osim Lava Teodorovića, ubuduće će "zolgensmu" o trošku RFZO dobijati i sva ostala deca kod koje se otkrije ova bolest, ukoliko lekari preporuče ovu terapiju.

RFZO će od septembra omogućiti obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.

Cilj i značaj obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju.

Imajući u vidu broj beba koji se godišnje rodi u Srbiji, za ovaj novi neonatalni skrining država će izdvojiti oko 62.000.000 dinara godišnje.

Spinalna mišićna atrofija nije jedina bolest za čije će lečenje država obezbediti dodatni novac, već će, kako je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, do kraja godine za lečenje u inostranstvu i za retke bolesti, mimo već planiranih sredstava, biti izdvojeno novih 30 miliona evra.

Lav je rođen iz uredne trudnoće, a prvi problemi primećeni su u drugom mesecu po rođenju. Tada je Lavova mama Sonja videla da je sporiji u odnosu na stariju sestru. Analizama je pre desetak dana utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju.