Mali Martin se bori protiv retke bolesti – pomozimo mu da ode na Kliniku Mejo

Vaša beba nije dobro – rečenica je koju ni jedan roditelj ne može da zaboravi. Aleksandra i Dragutin čuli su je svega nekoliko sati nakon Martinovog rođenja.

"Ne znam kako nisam pala sa stolice koliko sam se tresla“, priča Aleksandra Nikolić, Martinova majka.

Dragutin Nikolić, Martinov otac, kaže da sve do rođenja nisu znali da postoji ikakav problem.

"Dugo nam je vremena trebalo da dođemo do konačne dijagnoze", navodi Dragutin.

O kakvoj bolesti je reč

Prof. dr Goran Čuturilo iz Dečje klinke u Tiršovoj objašnjava da je Šinsel Gedion sindrom teška bolest, koja zahvata više organskih sistema.

"Najviše problema imamo vezano na centralni nervini sistem, zato što je to prevashodno bolest mozga. Reperkusije su kašnjenje u razvoju – i u intelektualnom i motoričkom smislu. Javlja se epilepsija, kao i problemi sa sluhom i vidom", ukazuje Čuturil.

Iz dana u dan bolest je nosila sve više problema.

"Martin ima problem sa razvojem i rastom mozga, epilepsijom, srcem, bubrezima i crevima", kaže Aleksandra.

Dragutin priča da je Martin najmirniji dok je u rukama, jer ne želi da leži sam. "Provodimo noći držeći se, gledajući emisije, filmove i čekamo da prođe. Obično se smiri do jutra, izgubi energiju do tada, jer je dugo budan", priča Martinov otac.

Kako možemo pomoći

Leka za sada nema, ali istraživači širom sveta rade na njemu. Roditelji do tada žele Martina da odvedu na ispitivanje na Kliniku Mejo.

"Želimo da prođemo kompletan pregled Martinovih organa i njegovog organizma, da bismo napravili dalji plan lečenja. Potrebno nam je 85 miliona dinara za fizikalne terije, pomagala, putne troškove i preglede u inostarnstvu“, kaže Martinova majka.

Dragutin ističe da se nadaju normalnom Martinovom razvoju kako bi mogli da ostvare interakciju sa njim, kako da ih prepoznaje.

U toj borbi možete i vi da pomognete, porukom 1503 na 3030.