Da svet skroje po svojoj meri - stiže terapija za decu izrazito niskog rasta

Iako svet u kojem živi nije skrojen po njegovoj meri, Aleksa uz podršku roditelja i drugara iz vrtića svakodnevno ga prilagođava sebi i svojim potrebama.

"Penjanje uz stepenice, upotreba kupatila, oblačenje, te neke sitnice koje su nama stvarno nebitne, i ne vidimo ih u životu, njemu predstavljaju prvi problem. Zbog kratkih udova, brzo se zamara, ne može da šeta dugo, mora da se nosi, ne može pratiti korak kao i mi - što u kući, što u vrtiću", kaže majka Danijela Stojanović.

A u vrtiću je omiljen. Voli, kažu, sve što i njegovi vršnjaci. Roditelji su zadovoljni jer je prihvaćen i srećan.

"Verovatno zahvaljujući tome što se mi nismo stideli njega zato što je on drugačiji od druge dece. Podsticali smo njegov razvoj, i učešće u vrtiću, gde su deca uvek blagonaklona prema njemu, uvek spremna da mu pomognu", ističe majka Danijela.

Stručnjaci kažu da su kratke noge i ruke sa posebno kratkim nadlakticama i butinama, i trup prosečne veličine - karakteristični za ahondroplaziju. Većina ih je podložna infekcijama uha, govornim smetnjama, i u opasnosti su da dođe do prekida disanja tokom sna.

U većini slučajeva, roditelji su uobičajene visine.

"Kada se dete rodi, već u prvoj godini života, ono se treba ispitati po pitanju stanja kičmenog stuba i posebno gornjeg dela kičmenog stuba tamo gde se spajaju vrat i glava. Što se telesnog zdravlja tiče, većina osoba je dobrog zdravstvenog stanja, žive dugo, i radno su sposobni, intelektualno potpuno očuvani", objašnjava generičar Goran Čuturilo.

Stiže lek u Srbiju 

Lek postoji u svetu, a uskoro bi trebalo da bude u upotrebi i u Srbiji. Roditeljima to daje nadu ali izaziva i strepnju, jer, kako kažu, predstoji im trka sa vremenom.

Deca terapiju mogu da primaju dok traje njihov rast.

"Mi očekujemo da ćemo naredne godine imati prve mališane na ovoj terapiji. Ona svakako daje 1,7 centimetara rasta na godišnjem nivou, što je jako važno, ali isto tako ona sprečava i druge pojave koje su životno ugrožavajuće", rekla je predsednica Udruženja NORBS Olivera Jovović.

Aleksina mama svesna je značaja ove terapije.

"Ne možemo im pomoći da budu kao mi, jer su oni jedinstveni na svoj način, ali svakako to je mogućnost da im pomognemo da žive samostalno i da se staraju o sebi", kaže Danijela.

Godišnje je za lek potrebno oko 270.000 evra, a roditelji su istrajni u nameri da lek bude dostupan svakom detetu.