Rascep usne i nepca – od prvih problema sa ishranom do životnih izazova

Rascep usne nastaje usled greške u periodu formiranja nepca, između četvrte i sedme nedelje embrionalnog razvoja, a na ultrazvuku može da se vidi posle dvanaeste nedelje, objašnjava dr Branislav Trifunović.

„U toku embrionalnog razvoja dolazi do nepovezivanja delova usne i nepca i usled toga ostaje taj rascep koji ne bi trebao da bude tu. Iz tog razloga deca se rađaju sa takvom anomalijom koja je dosta značajna i upadljiva“, ističe doktor.

Pored toga, rascep dovodi do značajnih, ne samo na funkcionalnih posledica, već i estetskih, napominje dr Trifunović.

Gošća Jutarnjeg programa, psiholog Milica Alil Simović je rođena sa rascepom i do sada je imala 17 operacija. Prvu je imala kao beba od 20 dana, a poslednju ove godine.

„Tako da 31 godinu života, bukvalno na svakih godinu i po dana se operišem. Ono što jeste karakteristično za nekoga ko je rođen sa rascepom jeste da se tokom celog života bori sa različitim izazovima“, naglašava Milica.

Kada je bila beba imala je veliki problem sa hranjenjem, kasnije sa disanjem, sluhom i generalno sa ušima sa kojima do danas ima velike probleme.

„Ne treba zaboraviti ni taj moment vršnjačkog nasilja, zadirkivanja, raznih komentara. Vidite da vas ljudi čudno gledaju, i to i te kako utiče kasnije na razvoj ličnosti samog deteta. U ovom slučaju je to bilo i kod mene. To je ono što bi bilo jako dobro izbeći ukoliko god je i kad god je moguće“, napominje gošća Jutarnjeg programa.

Funkcionalni problemi kod rascepa

Kada se beba rodi sa rascepom inicijalno se javlja problem sa ishranom jer zbog razdvojene usne ili nepca, bebe prilikom sisanja ili hranjenja na flašicu naprave vakum i ne mogu da povuku dovoljno mleka, a istovremeno uvuku dosta vazduha i otežano gutaju, objašnjava dr Trifunović.

„Pošto je način ishrane specifičniji primenjuju se cucle i boce koje su specijalno napravljene za decu sa rascepima i praktično svaki proizvođač sada već na globalnom nivou, pa i kod nas, ima čitavu paletu specijalizovanih proizvoda“, dodaje gost Jutarnjeg programa.

Postoji mogućnost i pravljenja neke vrste proteze koja se stavlja bebama što im omogućava normalnu ishranu u ranom periodu, a i kasnije.

„Ortodoncija je jako bitna i ortodontiti su uključeni od samog ređenja. I moram da kažem da u našoj zemlji imamo neke od najboljih ortodonata trenutno na svetu koji se bave time i velika mi čast da možemo da sarađujemo sa takvim ljudima“, ističe dr Trifunović.

Problem koji traje ceo život

Kako je napomenula, kod Milice se svaka prehlada završavala upalom uha, i već 30 godina je na antibioticima.  

„Kao mala sam imala četiri operacije ugrađivanja cevčica jer nisam dobro čula. To je negde bilo u redu do poslednjih četiri-pet godina, kada mi je otkriveno da ja uopšte više nemam bubnu opnu, toliko je bila oštećena. Morala sam da uradim operaciju, koja se zove timpanoplastika, gde su mi od moje hrskavice napravili bubnu opnu da bi jednostavno sprečili bilo kakvu infekciju“, objašnjava Milica.

Međutim, ove godine, kada je imala poslednju operaciju, otkriven joj je holesteatom, vrsta benignog tumora koji izazva ogromne probleme.

„Nalazi se u srednjem uhu i on je meni zahvatio i slušne koščice i centar za ravnotežu i facijalni nerv. I nakon te operacije koje je jako brzo izvedena, nažalost, ja sam potpuno izgubila sluh na desnoj strani i ne čujem. Tako da sada funkcionišem samo s ove leve strane i nadam se da ću do kraja života uspeti da je održim.“

Nisu svi slučajevi teški

Doktor Branislav Trifunović naglašava da Milica i Despot spadaju u gurpu težih pacijenata koji su imali veliki broj hiruških zahvata, ali da veliki broj dece sa rascepom prolazi kroz mnogo manje intervencija.  

„Uz saradnju sa roditeljima mi prođemo kroz neki period koji je mnogo bezbolniji u odnosu na ovo što se desilo, recimo Milici. Nemaju svi 17 operacija, već svega dve ili tri operacije i kod 90 odsto dece se tu završava. Želili smo da pokažemo kako to može da izgleda, i cilj je da pokažemo da sa svakim detetom sa rascepom možemo da dođemo do ovog stadijuma, koliko god bilo teško“, zaključuje dr Branislav Trifunović, načelnik odeljenja plastične i rekonstruktivne hirurgije na Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.

Poruka roditeljima

Milica Alil Simović sa svojim iskustvom, kao psiholog i kao majka, naglašava da roditeljima kojima se rodi dete sa rascepom može da kaže da je pred njima jedno teško i dugo putovanje za koje će im trebati mnogo strpljenja, ljubavi, pažnje i podrške, kako detetu, tako i partnerima međusobno.

„Deci koja su rođena s rascepom važno je da imaju dobar tim iza sebe, a to podrazumeva plastičnog hirurga, otorinolaringologa, psihologa, logopeda i stomatologa. Moj savet je da se drže onih ljudi koji im prijaju, sa kojima mogu da ostvare dobru komunikaciju, da im veruju i da se puno grle i da veruju u to da će to dete jednog dana postati uspešan čovek, zadovoljan sobom i srećan“, naglašava Milica Alil Simović na kraju gostovanja u Jutarnjem programu.