Život sa cističnom fibrozom nije bauk – inovativna terapija za bolje zdravlje

Sa kakvim izazovima se suočavaju oboleli od ove retke bolesti i kako izgleda njihov život, od kada je dostupna nova inovativna terapija, objasnila je dr Dajana Raškaj iz Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije. Navela jeda je cistična fibroza multisistemska bolest, genetska, jedna od 8.800 retkih bolesti u svetu. Od retkih bolesti u svetu boluje oko 350 miliona ljudi, a od toga oko 90 odsto nema adekvatnu terapiju, a oko 50 odsto su deca.

„Cistična fibroza je najčešća genetska bolest u Srbiji i oko 400 pacijenata je dijagnostikovano kao obolelo od nje. Intenzivno radimo na poboljšanju dijagnostike obolelih od ove bolesti. Jedan od postupaka je uvođenje skrininga kod novorođene dece od 2021. godine, ali to nije dovoljno.Životni vek koji se projektuje kod obolelih od cistične fibroze ukoliko se uvedu određeni modulatori, od 12. godine života, očekivan je do 82 godine“, rekla je dr Raškaj.

Navodi da je predviđeno da pacijenti sa ovom bolešću imaju normalan kvalitet života i da mogu da se bave svim aktivnostima, uključujući i sportske aktivnosti koje su veoma naporne.

„Pacijenti oboleli od cistične fibroze su pacijenti sa multisistemskim oštećenjem,  gde je oštećeno više organa, a najteža klinička slika koja se ispoljava praćena je oštećenjem funkcije pluća“, rekla je Dajana Raškaj Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.

 Kako prepoznati bolest, kako se ona manifestuje?

„Oboleli pacijenti od cistične fibroze imaju problema sa plućima i respiratornim infekcijama, koje se otkrivaju u ranom dobu, često kao bronhitisi, upale pluća. Prva stolica bude masna kod novorođenčeta, i ona ukazuje na ovo oboljenje. Važno je što pre utvrditi dijagnozu“, rekla je dr Anđelka Stojković, pulmolog.

Kako je istakla dr Dajana Raškaj, količina sekreta kod pacijenata sa cističnom fibrozom je velika, pa se oni često suočavaju sa nekom vrstom gušenja i teskobe u disajnim putevima. Novi lekovi smanjuju te tegobe, terapija je uspešna. Za avgust se priprema novi inovativni lek koji će biti efikasniji i dugotrajniji On će promeniti kliničku sliku pacijenta sa ovom bolešću.