Младићи из Смедерева у свакодневној борби са Дишеновом мишићном дистрофијом

Стефан, Младен и Kристијан, упркос дијагнози, храбро и уз вољу, обављају свакодневне обавезе. Успешно су завршили школовање, раде, баве се хуманитарним радом и помажу другим особама са инвалидитетом.
Нови лек им је преко потребан. Kажу да време није на њихов страни, јер им се здравље погоршава, посебно Младену, који је са својих 28 година један од најстаријих оболелих у Србији.

Младен Томић, 28 година, каже: "Чујем се са другарима из Америке и чујем да је тај лек што сад треба да добијемо, да је изузетно добар и да поправља стање срца и плућа и свих мишића у телу."

Kристијан Томић, 21 година, додаје: "То би много значило свима са овом болешћу, пре свега јер би то зауставило прогресију болести и тај лек би дао нову шансу тим људима."

Стефан Радовановић, 22 године, објашњава: "Ја бих остварио све своје циљеве које желим да урадим. Највећи циљ ми је тренутно да проширим бизнис, тако што бих положио за ауто. "

Недавно се појавила нова иновативна терапија, Гивиностат, коју још увек чекају, а која је доступна у Србији. За њу су породице оболелих из Смедерева послали у септембру захтев Републичком фонду за здравствено осигурање, међутим, због кашњења документације, још увек немају одговор да ли ће и када њихова деца добити лек. Да га купе сами је за њих недостижно јер, како кажу, цена је око 700 000 долара на годишњем нивоу, у зависности од стања и тежине болести.

Јасмина Томић, Младенова и Kристијанова мајка, наводи: "Има отприлике око 70 захтева, с тим што су наших десетину дечака који су у добрим годинама, ургентни. Значи ту нема чекања, они су лек требали да добију јуче. Деца која су била у тој студији, они већ примају ту терапију, њих седморо, то су млађа дечица, они су после те студије морали да наставе да примају тај лек. Има га у Србији и ми тражимо да наша деца добију право на лечење. Ја мислим да је то нешто сасвим легитимно, нешто нормално, јер у супротном, ми ћемо изгубити своју децу."

Родитељи се дуги низ година залажу да се подигне свест о овој тешкој болести и да се пажња једнако посвети и младићима који су, захваљујући лекарима и породици, победили све прогнозе.

Рената Радовановић, Стефанова мајка, закључује: "Тако да би стварно била једна велика штета за друштво да ови момци, који знају да постоји лек, који су свесни тога да су животно угрожени и који једноставно немају могућност да добију ту своју терапију. Ми знамо да та терапија није магични штапић, али као и особе са дијабетесом добијају инсулин, тако би и њима ова терапија значила."

Оболели од Дишенове мишићне дистрофије суочавају се са убрзаним губитком мишићне снаге, већ око дванаесте године живота приморани су да користе инвалидска колица и да зависе од помоћи других. Нажалост, многи не доживе двадесети рођендан. Породице Томић и Радовановић, иако немају велика примања, морају да издвоје новац за скупе лекове, физикалне терапије и транспорт до клиника, па им је потребна и додатна финансијска подршка.