Да се чује и њихов глас

Тешкоће, најпре са дијагностиковањем болести, а потом и набавком специјалне хране и лекова, Добрила Авакумовић и Јасминка Јездимировић готово да и забораве док су на некој од радионица.

Добрила каже да ужива да помаже људима, посебно онима који су у још тежој ситуацији од њене.

"Буде жељу да се ствара, да се боји, да се просто допринесе Удружењу. Материјали су здрави, јер су на воденој бази, нема никаквих хемикалија", додаје Јасминка. "Иначе, на хемикалије сам осетљива, а користим боје и ништа, никаквих промена, никаквих проблема са кожом нисам имала."

Заједно, и здрави и болесни, журно припремају сувенире за осмомартовски штанд у галерији Културног центра који им је и уступио простор за радионице.

А да би се глас пријатеља оболелих од ретких болести чуо, али и да се сам музички усавршава петнаестогодишњи Александар Божић на секције долази из Рогачице:

"Свирам већ дуго, а нигде нисам наступао, тако да овде ми се указала прилика, и онда сам хтео да пробам, свидело ми се и то је то."

Полазници музичке секције надају се пуној сали на коцерту са кога ће скренути пажњу на двадесет двоје Бајинобаштана који болују од деветнаест ретких болести.

"Код нас је проблем што неке ретке болести које имају терапију немају подршку државе, тако да као удружење и као породица са разним активностима покушавамо да дођемо до одређене суме новца", наглашава Миодраг Јездимировић, председник Удружења особа оболелих од ретких болести. "Још један велики проблем јесте што су то хроничне болести и захтевају да сваког месеца имате одређену количину новца."

Ако уз подршку Општине обезбеде адекватнији простор за рад, у плану им је покретање здравствене секције, на којој би уз обећану помоћ лекара учили суграђане како да оболелом од ретке болести пруже прву помоћ.

rts.uzice@rts.rs