Деца лептири

Ретку и наследну генетску болест булозну епидермолизу карактерише бол при сваком додиру, због претеране осетљивости коже. Од ње у Србији болује двадесеторо деце. Због коже рањиве као лептирова крила, зову их деца лептири.

Трогодишњи Теодор и петогодишњи Павле рођени су са том ретком болешћу, коју карактерише јак бол и отварање рана при сваком јачем додиру тела. Може да их заболи и најобичнији загрљај.

"Довољно је да се почеше у сну, да удари ногама у душек или ногом о ногу и да настане рана. То објашњава да је кожа тако крхка и рањива као крила лептира. Само трење може да доведе до повреде, чак и при игрању", каже мајка Снежана Јанковић.

Колико је болест тешка, говори и то да су, за само десет минута, док га је тата придржавао, Теодорове руке биле у ранама. Здравствено стање малишана може да се ублажи само свакодневном негом посебним кремама, увијањем у специјалне завоје и третирањем рана силиконским фластерима.

"У садашњем тренутку, излечење није могуће. Неопоходно је да се настави помоћ друштва да би се тој деци и породицама помогло да се на најбољи начин локално третирају. Мислим да ћемо морати да предузмемо увођење мера евентуалне пренаталне дијагностике у нашој држави, што ће омогућити евентуалну контролу саме болести", каже доктор Милош Николић, начелник Дечјег одељења Института за кожне болести КЦС.

Поред неге, велики проблем представља и социјализација оболелих малишана.

"Оно што људи треба да знају, да то обољење није заразно и да су они потпуно метално здрави да имају исте потребе као и сва друга деца само је теже јер њима треба објаснити како и колико смеју да се играју", наводи мајка Сандра Павловић.

Булозна епидермолиза је први пут описана крајем прошлог века. Лек за њу још не постоји, лечење се врши у експерименталној фази, па је родитељима потребно око 1.000 евра само да би неговали своју децу.

Родитељи оболеле деце, окупљени у Удружења "Дебра", које је део међународног удружења за помоћ и истраживање на проналажењу лека, не губе наду, а свака помоћ им је добродошла.